Yildez' Verhaal

Hieronder zal ik in het kort het leven van Yildez vertellen. Omdat er veel met Yildez en ons gezin is gebeurd sinds haar geboorte zal ik ook gebeurtenissen rondom Yildez beschrijven voor zover ze m.i. relevant zijn.

Mijn naam is Ron van ‘t Hof, ik ben op het moment van schrijven (Augustus 2004) 35 jaar oud en werkzaam als Financieel en Logistiek manager bij Uniqema in Gouda. Op 14 juli 2004 ben ik getrouwd met Joke van der Spoel, mijn tweede vrouw, van wie ik heel veel hou.

Yildez’ verhaal begint op 2 juni 1994, wanneer ze 6 weken te vroeg geboren wordt in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Ook nog eens een stuitbevalling, maar wel via de natuurlijke weg, een keizersnede was gelukkig niet nodig. Alles leek goed te gaan totdat met ongeveer 9 maanden ze bij het consultatieburo haar hoofdje niet goed zagen ontwikkelen, de omtrek nam ineens snel toe. Yildez bleek een afsluiting te hebben in het kanaaltje waar normaal het hersenvocht door wordt afgevoerd. Ze werd met spoed opgenomen in het Sophia en ging toen heel snel achteruit, de dag voor de operatie kon ze alleen nog maar kreunen en liggen in bed, elke beweging deed pijn. Er moest in haar hoofdje een drain geplaatst worden die dmv een buisje het hersenvocht bij bepaalde druk in de buikholte zou doen lopen. Ann, de moeder van Yildez, bleef al die tijd bij Yildez in het Sophia en sliep daar ook. De operatie ging gelukkig helemaal goed en sindsdien liep haar leven op rolletjes, er kwamen geen complicaties met de drain, wat eerder uitzondering dan regel schijnt te zijn.

Op 19 september 1997 werd Yildez’ zusje Dagmar geboren, in het Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht. Dagmar was al net zo eigenwijs als haar oudere zus, ook een stuitbevalling!

Een aantal maanden na Dagmars geboorte ontdekte Ann, de moeder van Yildez en Dagmar, een knobbeltje in haar borst. Het leek op een verstopt melkkliertje, maar omdat deze niet verdween toch maar naar de huisarts gegaan. Dit was in maart 1998. De huisarts stuurde ons door naar het ziekenhuis, niet omdat hij het niet vertrouwde, het leek volgens hem in alles op een melkkliertje, maar omdat Ann haar moeder op 36jarige leeftijd aan borstkanker was overleden. In het ziekenhuis werd daarop toch borstkanker geconstateerd, in 1 borst, maar wel aanwezig in de lymfeklieren aan beide kanten, een zgn. cross over. Dit was een hele slechte prognose, maar Ann vocht voor haar leven en ging het gevecht aan dmv zware chemokuren. Eind 1998 leek alles ten goede te keren, na de chemokuren was besloten om de borsten weg te nemen om toekomstig risico uit te sluiten. In december 1998 ging Ann met mij naar Eurodisney in Parijs, om een nieuwe start te maken. In januari 1999 bleek echter bij een controle dat de ziekte terug was en uitgezaaid, weer besloot Ann de route van chemokuren te volgen, want ze wilde met name haar kinderen niet loslaten.

In de zomer van 1999 zijn we met zijn allen op vakantie naar Frankrijk gegaan, Ann was toen al erg ziek en moest veel moeite doen om de vakantie mee te maken. In Frankrijk raakte de drain van Yildez besmet door een bizar virus, waar we anti biotica voor kregen. Dit hielp maar deels en Yildez moest opnieuw geopereerd worden, haar drain kon blijven zitten maar het slangetje moest worden vernieuwd. Ik bleef dit keer bij Yildez in het ziekenhuis slapen, Ann kwam elke dag een paar uur op bezoek, zoveel als mogelijk was. Ook deze operatie ging gelukkig helemaal goed en de infectie kwam niet terug.

Op 1 december 1999 overleed Ann aan de gevolgen van de borstkanker. Iedereen in haar omgeving, ikzelf in de eerste plaats, heeft enorm veel respect gekregen voor de manier waarop ze omging met haar ziekte, haar strijdbaarheid en haar duidelijke positie en keuzes in dit leven. Ondanks alles wat we hebben doorgemaakt ben ik ontzettend dankbaar dat ik Ann heb mogen ontmoeten in dit leven en dat we meer dan 10 jaar samen hebben geleefd. Ik ben enorm gegroeid door Ann en ze is een onlosmakelijk deel van mezelf geworden.

Na een moeilijke periode met zijn drietjes klikte het in de tweede helft van 2000 heel goed tussen Joke en mij. Zowel Joke als ik zijn lid van de korfbalvereniging Bolnes, spelen al jaren in hetzelfde team en Joke had van dichtbij ons drama meegemaakt en kende Ann en de kinderen ook goed. Na verloop van tijd wisten we dat we samen verder wilden en zijn we gaan samenwonen in ons fijne huis in Slikkerveer. Het klikte niet alleen goed tussen Joke en mij, maar ook met de kinderen, wat minstens zo belangrijk was. Het valt niet mee om ineens moeder te worden van twee kinderen en ik heb dan ook heel veel bewondering voor de manier waarop Joke ons gezin is binnengestapt. Wat dat betreft mag ik mezelf een gelukkig mens noemen, dat ik tot twee keer toe zo’n mooie en bijzondere vrouw mijn levenspartner mag noemen.

Joke en ik wilden graag nog een kindje en Joke werd in 2002 zwanger. Yildez en Dagmar waren door het dolle heen, een broertje of een zusje erbij, nou, die zou het wel treffen met twee van die ‘grootzussen’. Ons zoontje Che werd geboren op 14 juli 2003, ook in het Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht. 14 juli, de dag van de revolutie, was een prachtige, hele warme dag in een hele warme zomer. Che wilde niet goed drinken en de volgende dag besloot de dokter dat het vanwege de warmte beter was dat Che nog even in het Jacobus ziekenhuis te Zwijndrecht zou verblijven, dat was dichterbij voor ons en konden we om de 4 uur heen en weer rijden voor de voeding. In Zwijndrecht werd echter een probleem met Che zijn hart geconstateerd, waarop hij met spoed naar het Wilhelmina kinderziekenhuis te Utrecht werd vervoerd (de IC bedden in het Sophia kinderziekenhuis waren vol). Daar werd bij hem een ‘hypoplastisch linkerhartsyndroom’ vastgesteld, kort gezegd het ontbreken van een hele hartkamer, een foutief aangelegd hart en bijbehorende problemen zoals een zeer waarschijnlijke geestelijke ontwikkelingsachterstand. In goed overleg met zijn behandelend artsen hebben we besloten dat Che niet zou worden geopereerd, een van de moeilijkste beslissingen in ons leven. Che overleed op de ochtend van 24 juli 2003, rustig slapend in bed tussen zijn papa en mama in.

Met hulp van heel veel mensen (ons werk, vrienden, familie en kennissen) hebben we ons leven weer opgepakt en zou 2004 voor ons een nieuwe start betekenen. Begin januari besloten we dat we zouden gaan trouwen, als datum werd 14 juli geprikt, de geboortedag van Che, een dag waarop we heel gelukkig waren en waaraan we graag terugdenken.

Eind januari 2004 klaagde Yildez echter over buikpijn. Eerst op vrijdag 23 januari na het avondeten, zaterdag idem (maar wel nog een hele korfbalwedstrijd gespeeld die dag) en zondag wederom na het avondeten hevige buikpijn. Er was ook een lichte zwelling zichtbaar, waarop we direct maandag ochtend naar het Sophia zijn gereden voor controle. Ik dacht aan een ontsteking in de buikholte agv de drain, maar er werd een tumor in haar lever geconstateerd. Ons hele leven stortte weer in, hoe moest ik dit in godsnaam aan Yildez vertellen en wat betekende dit voor ons? Na diverse onderzoeken en biopsies bleek het om een zeer kwaadaardige kankersoort te gaan, namelijk het zgn Hepatocellulair carcinoom. Deze komt eigenlijk alleen bij volwassenen voor, bij levercirrose agv teveel drinken of hepatitus besmetting. In Nederland komen per jaar maar enkele gevallen voor bij kinderen, en dan nog vaak bij kindjes in de leeftijd tussen 0 en 1 jaar, als de lever nog in volle ontwikkeling is. Op 9 jarige leeftijd is deze tumor een zeldzaamheid in de moderne westerse wereld.

Wat er vanaf eind januari met ons gebeurde kunt u in meer detail lezen onder het kopje YILDEZ’ NIEUWS. Ik ben namelijk lid van 2 autoverenigingen (Toyota MR2 voor kenners) waar ik regelmatig aanwezig ben op zgn. meetings. Beide hebben ze een website waar ik minstens 1 keer per dag wel even op kijk voor nieuws. Daar heb ik geschreven hoe het met ons gezin verliep en vandaar dat het zo gedetailleerd behouden is. Samengevat komt het erop neer dat Yildez een aantal zware chemokuren heeft ondergaan vanaf februari 2004. Op 2 maart 2004 is Yildez geopereerd in het Sophia, daar heeft men de tumor weggesneden uit de lever en bleef ongeveer 75% van de lever achter. Helaas bleken de snijranden tumorweefsel te bevatten en moest er een tweede, zo mogelijk nog gecompliceerdere operatie plaatsvinden, waarvoor de expertise alleen in Belgie (Brussel, Universitair Medisch Centrum Saint Luc, Dr DeVille) aanwezig was. Na een spannende en vermoeiende tijd in Brussel (mei 2004) keerden we huiswaarts; de operatie was succesvol verlopen en als een wonder waren er geen tumorcellen gevonden in het tweede stuk lever dat eruitgehaald was, dus ook de snijranden die waren blijven zitten van de eerste operatie waren negatief vwb tumorcellen, een hele opluchting. Vanaf dat moment ging het boven verwachting met Yildez, ze sterkte enorm aan, ondanks de chemokuren die ze nadien nog kreeg. Op geen enkele scan was meer tumoractiviteit waar te nemen, geen uitzaaiingen niks.

Woensdag 16 juni kreeg Yildez de laatste chemokuur en konden we aan het herstel gaan werken, haar haren begonnen al weer te groeien en de zomervakantie stond voor de deur.

Eind juni besloten Joke en ik dat we 14 juli toch door zouden laten gaan, omdat het zo goed ging met Yildez. We moesten echter nog alles regelen want alleen het stadhuis in Gouda hadden we in januari geboekt (en niet meer afgezegd). Het werd een prachtige dag waarop alles meezat. Yildez en Dagmar waren prachtige en fantastische bruidsmeisjes, Joke een droom van een bruid, stralend en mooier dan ooit. Onze trouwauto werd natuurlijk de Toyota MR2 en onze foto’s konden we maken in Gouda met droog weer, daar waar het de hele week af en aan had geregend. Kort voor vieren ging het dan toch nog regenen, maar dat kon onze dag niet meer verpesten, we zaten toch lekker binnen. Onder een hoop belangstelling werd het trouwen voltrokken, de ambtenaar had ondanks de moeilijke situatie waaruit we kwamen toch een mooie en toepasselijke ‘speech’. Na het trouwen waren er de felicitaties van de aanwezigen en reden we naar de Euromast, waar we met de directe familie en enkele vrienden lekker hebben gegeten. Als klap op de vuurpijl werd ons een nacht in de bruidssuite van Hotel New York aangeboden, kortom, het was helemaal TOP.

Na een lekkere zomervakantie waarvan we met zijn allen genoten hebben kregen we toch weer slecht nieuws te verwerken…een bloedwaarde liep teveel op (zgn. AFP, alpha feto protein) waaruit de dokters opmaakten dat er nieuwe tumoractiviteit moest zijn, maar waar wisten ze op dat moment nog niet. De MRI van Yildez buik en omgeving was helemaal schoon, dus dat was een hele opluchting. Toen werd er een CT scan gemaakt van haar longen en bleken er uitzaaiingen te zitten in beide longen…….17 augustus werd ons dat meegedeeld….net een week geleden.

Met het hepatocellulair carcinoom is het zo dat er kans op genezing is als de tumor kan worden weggesneden en er geen uitzaaiingen komen, uitzaaiingen kunnen namelijk niet worden ‘opgeruimd’ door bestaande behandelingen zoals chemo, de tumor is als het ware resistent hiertegen. De doktoren hebben aangegeven dat ze de verspreiding van de ziekte alleen nog iets kunnen remmen, er is geen kans op genezing meer………

Om deze reden ben ik met de hulp van mijn zwager deze website begonnen, om het verhaal van Yildez te vertellen en iedereen die dat wil op de hoogte te houden van Yildez (en ons) leven. Het wordt ons teveel om iedere keer weer het verhaal te doen, aan de telefoon, per email, op het werk, op school, op straat…wat niet wil zeggen dat we het contact uit de weg willen gaan! Blijf ons vooral steunen, spreek ons ook aan, maar we hopen dat iedereen hier de meeste informatie vandaan kan halen en wij de komende tijd van ons samenzijn kunnen genieten zonder voortdurend belast te worden met de nabije toekomst.

Het enige wat we nu nog kunnen is hopen op een wonder en genieten van de tijd die ons nog gegeven is…..

Ron van ‘t Hof

23 augustus 2004