Yildez' Nieuws

De dokter heeft daarnet gebeld met eindelijk weer eens hoopgevend nieuws. De AFP waarde is licht gedaald! Dit zou nog in de meet onnauwkeurigheid kunnen zitten, maar ten opzichte van de vorige sprongen omhoog is een lichte daling gewoon goed nieuws en mogen we concluderen dat de huidige medicijnen voorlopig hun werk doen, zonder al te ernstige bijwerkingen. En nu maar hopen dat dit zich voorlopig doorzet. Ook de magnesium waarde was voor het eerste boven de 0,7; wat aangeeft dat we ook wat dat betreft de goede kant opgaan. Als dit over 3 weken nog zo is mogen er wellicht wat magnesium pillen af (Yildez slikt er nu 6 per dag, en ze hebben de grootte van een paracetamol pil, dus hoe minder daarvan hoe prettiger).

De longfoto gaf aan dat we nog niet over grote plekken spreken, het was nog nauwelijks zichtbaar dus ook dat mogen we in het rijtje positief nieuws zetten. Alle andere bloedwaarden waren goed, dus het nieuwe medicijn gooit niet de hele bloed huishouding overhoop, Yildez kan het dus goed verdragen. Omdat dit een medicijn is waar nog geen informatie over bestaat waar het kinderen betreft is goede controle heel erg belangrijk; ben blij dat we dit medicijn gestart zijn; het vorige leek namelijk niet echt te helpen. Ben er verder zeker van dat de homeopathische medicijnen Yildez een hoop kracht geven om weerstand te bieden aan haar ziekte...een hele opluchting vandaag dus!

Vandaag was het 'compensatie'dag voor Dagmar, omdat Yildez naar de Lion King was geweest en Dagmar niet...Ben samen met Dagmar naar Hoogland bij Amersfoort gereden met de MR2, omdat we daar een clubmeeting hadden. Halverwege de rit hebben we meegeholpen het Oud Hollands eierlopen uit te zetten (lopen met een ei op een lepel en dan een parcours afleggen in de snelst mogelijke tijd). Dagmar mocht het parcours elke keer voordoen en zelf heeft ze ook nog een goede tijd neergezet zonder het ei te laten vallen! Er zijn onderweg wel de nodige eieren gesneuveld, waarvan 1 op iemands hoofd, wat voor ons wel leuk was, voor de persoon in kwestie iets minder....

Tegen het eind van de middag waren we terug en zijn we met het gezin naar de kermis geweest. Na eerst een verkennend rondje te hebben gedaan zijn de meiden in een heel eng apparaat gestapt, dat hard ronddraaide, het bakje nog eens om zijn as en daarna nog eens de lucht in...je werd al misselijk als je er nog maar naar keek! Verder in de botsauto's, touwtje trekken en ons geluk beproeft bij de grijpers met knuffels. Redelijk vlot 2 lieve knuffels kunnen scoren, dus dat viel weer mee. Het was een leuke, knusse kermis waar we ons prima hebben vermaakt. Helaas zit het lange weekend er alweer op, maar morgen gaat Yildez op school de verjaardag van de juffrouw vieren, dus dat is wel weer iets leuks om naar uit te kijken...er zal wel niet veel van les komen!

Hierbij een wat verlate update uit Ridderkerk...ik was de afgelopen drie dagen met het management team 'de hei' op, dus kon even niets toevoegen aan de site. Yildez is dus afgelopen woensdag avond naar de Lion King geweest. Het was werkelijk fantastisch. De muziek was erg mooi, de beesten waren schitterend nagemaakt en de hele show was indrukwekkend. Ondanks dat het toch wel laat was afgelopen heeft ze geen moment haar ogen van de show af kunnen houden. De openingsscene was, buiten dat het indrukwekkend was, ook heel speciaal omdat de muziek van de circle of life voor een goede vriend van ons (Wim Klerk) heel veel betekende. Dit was ook de rode draad tijdens zijn begrafenis nu bijna 5 jaar geleden. Het was fijn om in zo'n mooie show aan hem te mogen denken.

Vandaag is Yildez naar het ziekenhuis geweest voor controle. Ze hoestte flink en de dokter heeft alles goed nagekeken. Gelukkig was het geen vocht achter de longen of zoiets dergelijks, maar 'gewoon' een verkoudheid; het hoesten wordt ook alweer minder. Er is ook een rontgenfoto gemaakt van de longen, daarop was in ieder geval nog niet heel duidelijk tumoractiviteit te zien, wat betekend dat het nog redelijk klein is. De vorige keer hadden ze met contrast een rontgenfoto gemaakt en dat is veel gedetailleerder. Op zich is dit geen slecht nieuws, dat het nog zo klein is dat het op de wat grovere rontgenfoto nog niet echt te zien is. Nu is het dus weer afwachten op de tumor marker waarde, die we a.s. dinsdag zouden krijgen doorgebeld door de dokter. Eerst gaan we maar eens een lekker relaxed paasweekend tegemoet, met veel uitslapen!

Het hoesten van Yildez lijkt af te nemen gelukkig. Volgende week dinsdag stond de 3 wekelijkse controle, maar dan is de juffrouw jarig dus is het geen goed plan om dan de ochtend in het ziekenhuis door te brengen. In overleg met de dokter gaat Yildez nu a.s. vrijdagochtend voor de controle en meteen bloedprikken etc.

Vandaag is Yildez 's middags thuis gebleven, omdat ze toch wel erg moe was en zich niet helemaal lekker voelde. De juffrouw heeft toen gezegd dat ze maar thuis moest uitrusten, omdat vanavond een paaskerkdienst werd gehouden door de kinderen, voor de ouders. Yildez zit sinds een paar weken in het schoolkoor (!) en moest dus optreden in de kerk. Doordat ze lekker uitgerust was kon ze vanavond volop meedoen. Het was een hele mooie dienst, die helemaal door de kinderen werd ingevuld, er kwam geen dominee aan te pas. Het verhaal van Jezus, lijden en sterven; maar ook weer opstaan. Het werd in een toneelstuk heel mooi verteld en gespeeld.

Morgenavond hebben we een verrassing voor Yildez in petto; Joke en Yildez gaan samen naar de Lion King voorstelling in het circus theater in Scheveningen! Ben benieuwd hoe ze dit vind, denk dat het een heel erg indrukkwekkend schouwspel is met mooie muziek en prachtige decor's. Wordt wel een latertje, maar Yildez hoeft natuurlijk nog maar 1 dagje naar school dan. Vrijdag en maandag zijn ze vrij van school en kan ze bijslapen...

Vandaag had Dagmar een korfbal toernooi bij PKC te Dordrecht. Ze gingen er met de beker voor de eerste plek weer weg, dus hartstikke goed gedaan! Yildez heeft de dag bij Oma Plonie doorgebracht, deels op de korfbal, waar Yildez achter de bar gestaan heeft en allerlei klusjes voor Oma heeft gedaan, zoals afrekenen van bestellingen, koffie zetten, patatjes bakken en zo voort. 's Avonds zijn we naar de verjaardag van Gert geweest (Joke's broer). Het was er heel gezellig.

Yildez is wel veel aan het hoesten de laatste dagen, het is moeilijk te zeggen of dit nu een verkoudheid is, of het te maken heeft met de nieuwe medicijnen (die op het slijmvlies inwerken) of met de longen...laten we hopen dat het niet het laatste is.

Vanavond zijn we dus begonnen met de nieuwe medicijnen...2 keer per dag en dan 1 uur na het eten; wordt nog lastig omdat het ochtendeten nogal vlak voor schooltijd naar binnen gaat, maar daar vinden we wel weer een oplossing voor. Joke schrok zich trouwens een ongeluk toen ze de rekening van de medicijnen zag....2500 euro's voor een maand vooruit..dat had ze even niet bij zich. Gelukkig stuurt de apotheek de rekening op naar de ziektekosten verzekeraar. Hopen dat de bijwerkingen meevallen, de laatste dagen klaagt Yildez wat meer over buikpijn en misselijkheid, lijkt op een buikgriep of iets dergelijks, maar dat is in deze omstandigheid natuurlijk moeilijk te zeggen. Duimen dus maar weer...

Vrijdag is Yildez samen met Dagmar naar de korfbal kantine gegaan omdat daar een poppenkast werd gespeeld.

Zaterdag hebben Yildez en ik uitgeslapen. Joke was met Dagmar naar het Bolnes toernooi in de Beverbol, dat duurde tot ongeveer 1 uur. Yildez en ik zijn naar de garage gegaan omdat mijn auto nagekeken moest worden. Ze mocht in de auto blijven zitten toen die naar boven ging op de brug, dat vond ze echt te gek, maar ook wel een beetje eng. Verder hebben we heerlijk gegeten tussen de middag bij Deli France. Voordat we 's avonds mijn verjaardag vierden met vrienden en bekenden zijn we nog naar de Mac gegaan op uitdrukkelijk verzoek van de meiden...nou ja, ik was tenslotte nog een beetje jarig en dat vier je bij de Mac, dus dat is duidelijk toch?

Zondag was een echte rustdag. Na het uitslapen rustig ontbijtje, eitje erbij, lekker smullen. Verder hebben de meiden heerlijk samen gespeeld met de barbies op zolder en later kwam Roos nog langs en hebben ze buiten gespeeld, het was prima weer. Voor mij een reden om de motor maar weer eens buiten te rijden en voor het eerst sinds 2 maanden weer een rondje te rijden, in 1 woord heerlijk!

We hebben inmiddels de uitslagen van de bloedonderzoeken binnen. De lever en nierfuncties zijn helemaal goed, de AFP waarde is echter weer gestegen. Yildez wil niet dat ik nog meld hoeveel, dus zal ik dat ook niet meer doen hier. In overleg met de dokter hebben we besloten om nog een ander medicijn te proberen. Het is bekend als UFT en is een combinatie van Tegafur en Uracil. Dit had ik zelf een half jaar geleden op internet ontdekt en Dr. van den Heuvel heeft er onderzoek naar gedaan, omdat de huidige medicijnen niet erg hard remmen (wellicht doen ze wel wat, dat is heel moeilijk te zeggen) en Yildez klinisch nog in zo'n goede conditie is, is het het proberen waard. De dokter verwacht er geen wonderen van, maar op deze manier proberen we in ieder geval alles wat er op dit gebied bekend is. De bijwerkingen kunnen wel erger zijn dan de huidige medicijnen, dus dat moeten we goed in de gaten houden om te zien of dit niet te erg wordt. Waarschijnlijk gaan we daar dinsdag mee beginnen.

Vanavond werd ik verrast door Joke en de meiden want ze namen me mee uit eten voor mijn verjaardag (=morgen). We gingen naar Barend Beer in Barendrecht en we hebben heerlijk gegeten. Yildez had zalm op toast als voorgerecht en een heerlijke biefstuk als hoofdgerecht! Er was ook nog een beetje ruimte voor het nagerecht, maar niet veel meer. Van Yildez kreeg ik een hele mooie gesp van Harley Davidson, die ik tijdens het motorrijden aan mijn riem kan dragen. Van Dagmar kreeg ik een nieuw sportbroekje (de oude vielen zo onderhand de gaten in) en nieuwe sokken. Het was een heerlijke avond samen.

Vanavond was er de play back show van de korfbal in de kantine. Dagmar had zich opgegeven met 3 teamgenoten om samen Chipz te doen (1001 night). Ze hadden 1 keer geoefend en het ging heel erg goed. Halverwege de avond vroeg men of er zich nog spontane kandidaten wilden melden. Opeens stond Yildez op en meldde zich aan! Ik stond echt met mijn mond open, niets voor Yildez, maar ze deed het mooi wel. Ze kreeg Dagmar ook zover om samen met haar op te treden, ze deden The Cartoons met OIOAA of zoiets. Ze hadden het dansje een keer geoefend bij de aerobics en ook dit zag er ontzettend gaaf uit. Helaas grepen ze net naast de prijzen, maar het was bijzonder om die twee zussen samen op het podium te zien. Er zijn hele leuke foto's van die ik in het fotoalbum zal plaatsen.

O ja, Joke deed samen met twee korfbalvriendinnen Luv na....oude tijden herleefden!

Vandaag de foto's van de kids met de sneeuwman geplaatst, zitten echt hele leuke tussen. Het was een heel karwei, maar samen hebben we het toch voor elkaar gekregen om een hele grote sneeuwman te maken in de achtertuin. Nu maar hopen dat we er een tijdje van mogen genieten!

Yildez moest vanavond een inhaalwedstrijd spelen tegen de plaatsgenoot Ten Donck. Na een 3-2 voorsprong werd de winst nog weggegeven en won Ten Donck met 3-6. Yildez had wel een hele mooie doorloper van Menno aangegeven, halverwege de eerste helft vond Yildez het wel genoeg. Helaas ging het vanaf dat moment ook minder met het team....