Yildez' Nieuws

Helaas geen goed nieuws, de dokter belde me dinsdagmorgen vroeg om me te vertellen dat de tumormarker waarde heel hard gestegen was. Het lijkt er dus sterk op dat de medicijnen die Yildez nu slikt niet langer toereikend zijn. Daarbij te bedenken dat we de dosis behoorlijk verhoogd hebben zo'n 5 weken geleden. Verder waren de leverwaarden voor het eerst niet goed. Alle reden om aan te nemen dat de medicijnen tot ernstige bijwerkingen in de lever leiden. Het feit dat die leverwaarden niet goed zijn kan een verklaring zijn dat Yildez zich niet zo lekker voelt de laatste dagen. Ook was het magnesium gehalte wat aan de lage kant, wederom kan ze zich hierdoor niet goed voelen. De enige conclusie die we uiteindelijk konden trekken was dat we onmiddelijk zouden stoppen met de medicijnen...

Wat ons rest zijn de homeopatische medicijnen, waar we wel mee doorgaan. Typisch is het dat we vorige week, toen Yildez op kamp was, alleen de officiele medicijnen hebben meegegeven, want ze moest toch al zoveel tabletten slikken. En nu hoor je dat de AFP waarde zo gestegen is, wat ons sterkt in het geloof in die homeopatische medicijnen. Probleem is nu wel dat Yildez veel buikpijn heeft en overgeeft dus hoeveel van die medicijnen er blijven zitten is nog maar de vraag. Ook valt ze hard af doordat ze niks binnenhoudt, gelukkig drinkt ze wel veel over de dag, maar eten is er de afgelopen dagen niet ingebleven.

We richten ons nu volledig op de vakantie. De dokter verwacht dat nu we gestopt zijn met de medicijnen, dat Yildez zich in eerste instantie beter zal gaan voelen, dus hopelijk komt dit vroeg genoeg om aan te sterken voor onze vakantie van midden volgende week. Yildez wil dit heel erg graag, zoals ze zelf zegt, het bezoeken van de berg Olympus was haar 2e wens bij Stichting Doe Een Wens en daar zitten we nu heel dichtbij dus dit moet gewoon goed gaan. Gelukkig hebben we nog een aantal dagen...

Vanochtend met Yildez weer naar het Sophia geweest voor controle. De standaardbloedwaarden waren goed, geen laag HB of zo, dus de vermoeidheid die Yildez sinds de kampweek heeft, heeft niet hiermee te maken maar meer met slaaptekort en veel buiten zijn/activiteiten doen. De nodige voorbereidingen doorgesproken met Dr van den Heuvel voor onze vakantie naar Griekenland en toen konden we weer gaan. Yildez voelde zich nog steeds heel moe toen ik ze op school afleverde, maar de juffrouw gaf aan dat het deze week redelijk relaxed gaat allemaal dus dat zou wel goed komen. Leuk om te zien was dat de meiden in de klas meteen op Yildez afkwamen, ze hebben haar volgens mij toch ook wel een beetje gemist.

Vanavond vlak voor het naar bed gaan moest Yildez opeens overgeven. Ze had net zo lekker haar avondeten naar binnen gewerkt, eindelijk weer eens normale eetlust maar daar was haar buik het blijkbaar niet mee eens. Toen het eruit was wel een hele opluchting en had ze weer praatjes voor 2, dus misschien dat er gewoon iets dwars zat. Ze ziet er nog wel steeds moe uit en ze was over de afgelopen 3 weken ook anderhalve kilo afgevallen, dat is goed in het gezicht te zien. Nu eerst maar eens een rustig weekje op school en daarna opmaken voor de vakantie, daar zijn we allemaal heel erg aan toe...

Nou, het ging uiteindelijk net niet helemaal zoals we gedacht hadden. Gisteren, vrijdagmiddag, werd ik gebeld door de leiding dat Yildez niet zo'n lekkere nacht had gehad en veel last had van buikpijn. De vrijdagochtend was ook al niet zo heel lekker verlopen en dus vonden ze het het beste om even contact met mij op te nemen om te zien wat we konden doen. Keuze was of ophalen na de bonte avond (na 22.00 uur) of zaterdagochtend om 11.00 uur zoals dat voor iedereen gold. Deze vraag aan Yildez voorgelegd en die wilde toch dat ik ze vrijdagavond nog zou komen ophalen. Toen ik aangaf dat dat ok was voelde ze zich meteen al weer een stukje beter, dus waarschijnlijk zijn het ook spanningen/heimwee geweest.

's Avonds in Burgh Haamstede aangekomen trof ik allemaal verklede volwassenen en kinderen aan, de bonte avond was nog maar net afgelopen. Samen met Yildez al haar tassen e.d. gepakt en toen afscheid nemen van de leiding en de vrienden/vriendinnen. Want je kon wel zien dat ze het samen heel gezellig hebben gehad, er werd hier en daar een traantje weggepinkt. In de auto terug naar huis vertelde ze nog volop van wat ze allemaal gedaan had de afgelopen week. Naar de efteling, het strand, een zwembad helemaal afgehuurd voor de ziezozomerzooi. Naar de Neeltje Jans, naar een pannekoekhuisje met een open dubbeldekker, BBQ, bingo met Ron Boszhard, Bonte avond, Vossenjacht in Burgh Haamstede....en zo kan ik nog wel even doorgaan. Geen wonder dat de meeste kinderen aardig door hun energie heen zaten. Uiteindelijk is ze weer lekker in haar eigen bedje gestapt en heeft ze heerlijk geslapen..

Vandaag even kort met de leiding gesproken. Na mijn telefoontje zondag avond, waar ik Yildez even gesproken heb en dat er toch best wel wat heimwee zat, is het verder heel goed gegaan. Het is een hele leuke groep (volgens de leiding dan..) en Yildez trekt veel op met haar vriendin Femke. Vandaag waren ze naar de Efteling geweest...helemaal top dus! Voorlopig hebben ze het aardig getroffen wat het weer betreft.

We hadden nog niets gehoord uit Burgh Haamstede dus dat is goed nieuws. Om zeven uur even gebeld met de leiding, die aangaven dat Yildez toch wel wat heimwee had en ons graag even wilde spreken. Werd best emotioneel aan de telefoon, maar ze had gelukkig al wel een hoop leuke dingen gedaan. Zo hadden ze gisterenavond bingo gespeeld (gepresenteerd door Ron Boszhard!) en had ze leuke prijzen gewonnen. Ook hadden ze een kennismakingsspel gespeeld. Vandaag waren ze naar het strand geweest met zijn allen en een hoop plezier gemaakt. Einde van de middag stoelendans en disco en ze had ook lekker gegeten. Ze had wel heel veel heimwee en wilde graag weer bij ons zijn, maar hopelijk gaat het weer over en kan ze genieten van alle leuke momenten die ze nog gaan krijgen..

Vandaag was het dan zover, het begin van het ziezozomerzooi zomerkamp dat georganiseerd wordt door de Kinder Oncologische Vakantie Kampen. Yildez was best nerveus vanochtend en er moest nog veel ingepakt worden, maar kort na de middag stond pa dan voor de deur om haar weg te brengen in stijl...met de mr2. Het evenement stond te gebeuren in Burgh Haamstede, en vanwege het goede weer maar op tijd vertrokken ivm de mogelijke files richting de kust. Dat viel gelukkig mee, al was de afslag naar de N57 wel eruitgehaald en moesten we richting Oostvoorne, Rockanje omrijden. Uiteindelijk even voor twee uur aangekomen in Burgh Haamstede; omdat we pas om drie uur verwacht werden hebben we heerlijk op een terrasje wat gegeten en gedronken. Daarna nog even het dorpje op en neer gewandeld en toen weer ingestapt om naar het complex van De Schouwse Boer te rijden.

Daar werden we opgewacht door heel veel enthousiaste leiding, we kregen een kopje koffie en ranja en na het inschrijven werd ons de kamer getoond. Yildez had op de kennismakingsdag al een vriendinnetje opgedaan (Femke) en ze zag dat ze samen op 1 kamer lagen. Ook hadden ze afgesproken dat Yildez boven ging slapen en Femke beneden, dus meteen maar haar bed opgemaakt. Toen alle kleren een plekje hadden gekregen kwamen we Femke en haar ouders al tegen, dus dat werd heel gezellig. Uiteindelijk was er het afscheid, maar Yildez hield zich groot en hebben we haar in de goede handen van de leiding achtergelaten. Het is de eerste keer dat Yildez zo lang van huis gaat alleen, dus we zijn benieuwd hoe het gaat. Wel heel fijn dat ze al een vriendinnetje heeft. Foto's zijn al te bewonderen op de website..

Ook zijn er op 14 juni nog wat foto's geplaatst van het verjaardagsfeestje dat Yildez heeft gegeven voor haar vriendinnen.

Yildez is geslaagd! Ze heeft een prima Cito entree toets achter de rug en mag naar groep 8. Zeker als je in aanmerking neemt hoeveel ze toch heeft moeten missen dit jaar is het onsinziens een geweldige prestatie waar we heel erg blij mee zijn. Vooral lezen is Yildez' hobby, boeken verslinden is de normaalste zaak van de wereld en dat zie je terug op haar rapport.

Eerst maar het goede nieuws, vanochtend is Yildez weer naar school gegaan. Helemaal toppie voelt ze zich nog niet maar wel genoeg energie om op tijd uit bed te komen en naar school te gaan. Ze hield het de hele dag vol en had zelfs nog energie om de korfbaltraining 's avonds mee te doen!

De dokter heeft nog gebeld met de uitslagen en die vielen niet mee. De AFP waarde is weer gestegen waar we gehoopt hadden op een plateau vorming als gevolg van de verhoogde hoeveelheid medicijnen. Aan de andere kant is de grafiek niet exponentieel, dus remmen de huidige medicijnen wel degelijk. De dokter verwacht te maken te hebben met een buikgriep en daarom wilde ze nog niet met het extra/nieuwe medicijn beginnen. Over 2 weken moeten we terug komen en dan hakken we de knoop door of we met dit medicijn gaan starten. Het vervelende is dat dit dmv een prikpen gegeven wordt, gelukkig is er nu ook een versie waarbij dit maar 1 keer per week hoeft te gebeuren. Een vriendinnetje van Yildez heeft ook zo'n prikpen voor een andere aandoening en heeft gezegd dat ze Yildez wel zal helpen hiermee. De longfoto gaf ook aan dat er meer plekjes zichtbaar waren, dit verwachtten we eigenlijk al door de opgelopen AFP waarde, maar is nu ook bevestigd. We hopen dat de extra medicijnen toch nog hun werk gaan doen. Voorlopig zijn we blij dat het ergste van de buikpijn en misselijkheid weer achter de rug lijken te zijn...

Vanochtend dus naar het ziekenhuis voor een uitgebreide controle. De wachtkamer zat al vol, maar wij kregen de VIP behandeling, Dr van den Heuvel stond ons al op te wachten en we mochten gelijk meelopen. De eerste indruk van de dokter was dat Yildez een buikgriep of iets dergelijks heeft opgelopen, die komt alleen veel harder aan bij Yildez vanwege haar mindere weerstand. Ze was ook een aantal kg afgevallen vanwege het weinige eten dat binnenbleef de afgelopen dagen.

Daarna het aanbrengen van het infuus voor de latere longscan (moest met contrastvloeistof). Hier zag Yildez enorm tegenop, maar ze hield zich groot en toen was het gelukkig toch weer snel achter de rug. De longscan zelf had nogal wat voeten in de aarde. Yildez voelde zich al niet zo lekker meer en toen de foto genomen werd en de contrastvloeistof werd ingespoten moest ze overgeven. Een geluk bij een ongeluk was dat ze precies lang genoeg haar lucht had vastgehouden dat de foto wel gelukt was, anders had die ook nog over gemoeten. Na het overgeven voelde ze zich wel al weer een stuk beter en vroeg ze of we langs de MacDonalds gingen voor een hamburger, nou, dat kon ik niet weigeren natuurlijk. Na 3 dagen nauwelijks meer gegeten te hebben dan een crackertje met smeerkaas ging er dus einde van de ochtend een echte Mac Hamburger naar binnen. Als ik dit schrijf is het inmiddels avond en is de hamburger keurig binnen gebleven. Het lijkt erop dat Yildez weer aan het herstellen is, de buikpijn is al beduidend minder dan de dagen ervoor en ze eet weer wat meer. Misschien dat ze morgen alweer naar school kan..

Vandaag zou Yildez dus naar het ziekenhuis gaan om mee te doen met de 'Vrienden voor Sophia' met het thema 'Rotterdam bouwt'. Dan had ze onder begeleiding van een architect een gebouw mogen bouwen. Helaas ging dit niet door want ze voelde zich helemaal niet lekker vandaag. Zelfs een croissantje was al teveel. Over de hele dag 2 crackertjes gegeten, schiet natuurlijk niet op. Ook ging maar de helft van de medicijnen naar binnen. Het lijkt erop dat het iets beter ging naar het einde van de dag toe, maar de hele dag heeft ze verder niet veel kunnen doen dan liggen op de bank of in bed. Hopelijk gaat het morgen weer wat beter met haar, want als je je zo misselijk voelt is het geen pretje...

Vandaag ben ik 's ochtends met Yildez meegeweest voor de kampioenswedstrijd van de D1 tegen Korbatjo D1 in Oud Beijerland. Heel leuk was dat we nog een aantal oude bekenden tegenkwamen daar. Yildez voelde zich jammer genoeg niet lekker en we besloten om dan maar samen de ploeg aan te moedigen. Nou, dat lukte ons wel, maar de ploeg pikte het de 1e helft helaas niet op. Met 3-0 achter de rust in, een donderpreek en gelukkig leken ze zich te realiseren dat er wat op het spel stond. Beide ploegen scoorden in de 2e helft nog 2 keer zodat de eindstand verdiend 5-2 voor Korbatjo was.

's middags rustig aan gedaan en alle afleveringen van Q & Q gekeken.

's avonds naar de verjaardag van Oma Plonie, waar we lekker hebben gegeten. Doordat Yildez zich niet goed voelde is het meeste lekkers aan haar neus voorbij gegaan, wel heeft ze lekker Donald Duck's zitten lezen en Ter Land, Ter Zee en in de Lucht gekeken. Thuisgekomen rond de klok van 11! was ze natuurlijk heel erg moe en is ze met een paracetamolletje gaan slapen, hopelijk voelt ze zich morgen beter want echt goed gaat het zo niet...

JARIG! 11 JAAR!!! En het voelde eigenlijk niet anders volgens Yildez, maar trots was ze er toch wel een beetje op. Joke had gisteren de traktaties voor de kinderen en meesters gemaakt en in een mooie mand gestopt. Ron de slingers opgehangen want het moest natuurlijk wel versierd worden voor onze grote meid! Het eerste kado wat Yildez 's ochtends van ons kreeg was een MP3 speler, want die stond al heel lang op haar verlanglijstje. Nu nog een paar vette songs downloaden en het luisterplezier kan beginnen!

Toen Yildez het schoolplein op kwam lopen kwamen al haar vriendinnen al op haar af gerend om ze te feliciteren met deze mijlpaal, echt heel leuk om te zien hoe die kinderen met elkaar omgaan. 's Middags uit school kwam de eerste visite al snel en werd het een gezellige boel. Er waren twee taarten gemaakt voor Yildez, allebei met mooie dolfijnen erop en daar hebben we lekker van gesmuld. Yildez werd heel erg verwend door iedereen, zo kreeg ze onder andere een video van Ciske de Rat en een dvd van Q&Q (je weet wel, die serie uit 1974!!). Een prachtige bedelarmband, kleertjes voor de babyborn, een schoolagenda van Forever Friends voor het nieuwe schooljaar. Verder 2 make up sets, een cd van Chipz, Polly pocket waterglijbaan en dolfijnenshow, glitterstiften, een diddle liniaal en quiz boekje en zo kan ik nog even doorgaan. Ook kreeg Yildez ontzettend veel verjaardagskaarten (en verjaardagswensen via deze site en haar email niet te vergeten). Iedereen bedankt hiervoor, het maakte wederom enorme indruk hoeveel mensen met Yildez bezig zijn!

Het enige minpuntje was toch wel dat Yildez zich nog steeds niet erg lekker voelt, nog altijd veel buikpijn en dat is natuurlijk toch vervelend, kan je toch niet optimaal genieten van deze dag. Laten we hopen dat het morgen weer wat beter gaat, want dan gaan we natuurlijk gourmetten met de vriendinnen dus moet je wel wat kunnen eten! Zometeen nog wat foto's van Yildez' verjaardag.