Yildez' Nieuws

Nou, vandaag weer een dag van uitersten. Vanochtend bij het wakker worden voelde Yildez zich helemaal niet lekker. De nacht was al niet lekker gegaan, veel wakker door de pijn, maar vanochtend was het algehele misère. Misselijk, overal pijn en met name heel erge hoofdpijn. Alles deed zo zeer dat Yildez zich niet om kon draaien en haar nek niet meer kon bewegen. Ze was heel verdrietig en zag tegen de dag op, omdat ze nu helemaal niets meer kon doen. Ze wilde niets drinken of eten en ook de medicijnen konden niet ingenomen worden. Om 10 uur een extra morfine zetpil gegeven, die niet echt wat deed.

Om even na twaalf uur heb ik met de arts in het ziekenhuis gebeld. Die vertelde me dat ik eventueel een extra morfine zetpil mocht geven, normaal moet er 4 uur tussen zitten, maar in dit geval was 2 uur ook goed. Toen ik boven kwam was Yildez in een hele diepe slaap, terwijl ze 10 minuten daarvoor nog even met Oma had gekletst. Besloten om ze maar niet wakker te maken. Dat pakte gelukkig goed uit, want voor hetzelfde geld was ze wakker geworden met nog meer pijn. Het tegendeel gebeurde gelukkig, om half vijf, dus dik 4 uur later werd ze wakker en toen voelde ze zich een stuk beter. Het bewegen van nek en hoofd ging weer enigzins en de ergste pijn was wat gezakt. Ze had ook honger en dorst, dus eerst maar de belangrijkste medicijnen gegeven met wat drinken. Daarna wilde mevrouw patatjes met een frikadel, nou ja, die hadden we nog in de vriezer liggen dus vooruit dan maar. Die heeft ze lekker opgesmikkeld en daarna, ongeveer 6 uur 's avonds is ze naar beneden gekomen om wat tv te kijken (documentaire over Anne Frank en jeugdjournaal). Fijn dat ze toch nog is opgeknapt vanmiddag, het slapen heeft haar heel goed gedaan. Het zag er even niet zo goed uit, pieken en dalen dus. Hopen dat we het goede voor morgen vast weten te houden!

In het fotoalbum foto's geplaatst van Dagmar in Weerterbergen en Dagmar als heks verkleed tijdens het Halloween feest van de korfbal..kijk zelf maar waarom Dagmar werd verkozen tot Miss Halloween 2005..! O ja, niet geschikt voor al te jonge kinderen en volwassenen met een zwak hart...;-)

De zondag is in eerste instantie een beetje verlopen zoals alle vorige dagen. Een redelijke nacht en op bed gebleven tot een uur of zes 's avonds. Lichtpunt was wel dat Yildez goed gegeten heeft vandaag. 's ochtends al 2 crackers met american filet, goed gedronken, tussen de middag onder andere een cup a soup en toen ze 's avonds beneden was at ze al liggend op de bank toch echt een bord chinees weg. Lekkere mini loempia's, babi pangang, bami en kroepoek, het ging er allemaal lekker in. Als toetje nog een 'danoontje' ijsje! Hoewel de pijn niet weg is vonden we dit toch een opsteker, hopelijk zet dit zich door. Tot een uur of 10 is ze vervolgens beneden geweest, ze heeft nog een tijd tegen Ruurd aangelegen, die samen met Mariska even op bezoek kwam. Daarna weer naar bed. Toen ik boven kwam sliep ze en pas tegen drie uur vanochtend werd ze wakker van de hoofdpijn en vroeg ze om een morfine zetpil. Verder heb ik haar niet gehoord. Al met al en iets beter gevoel over, al blijft die rotpijn continue aanwezig, dat is eigenlijk nog het ergste, moeten toezien dat je niet voldoende medicijnen tot je beschikking hebt om die pijn weg te nemen..

Arina kwam ook nog even langs en heeft Yildez voorzichtig een massage gegeven met lekkere olie. De pijn echt wegnemen lukte niet echt, maar ik geloof wel dat Yildez het prettig vond. Bij mij heeft ze mijn rug, schouders en nek ook nog even gemasseerd en dat was best even lekker!

Vandaag is het niet gelukt om uit bed te komen. Om even voor 7 uur 's avonds hebben we het geprobeerd, maar blijkbaar ging het rechtop zitten te heftig en Yildez moest heel erg overgeven. Dus hebben we ze maar laten liggen. Gelukkig had ze nog wel steeds honger en heeft ze uiteindelijk een half bord patatjes en een frikadel op!

In plaats van dat ze naar beneden kwam is Annelies samen met Dagmar bij Yildez op bed gaan liggen en hebben ze samen Idols zitten kijken. Toen Joke en ik thuiskwamen van het korfballen (11 uur 's avonds!) troffen we ze alledrie in slaap aan op het bed, best een komisch gezicht.

De nacht verliep weer onrustig, Yildez kwam niet echt in een diepe slaap en tot twee keer toe een morfine zetpil moeten geven tegen de pijn, die continu aanwezig blijft. Inmiddels is Yildez heel erg afgevallen en is de kracht in de spieren een eind weg, zelfstandig lopen is echt een groot probleem; de trap op en af lukt zelf niet meer. Wel is ze wat meer gaan eten dus misschien dat ze nu weer wat krachten opdoet.

Het is helaas niet gelukt om met Yildez naar buiten te gaan, dat zag ze echt niet zitten. Het mooie weer was er 's middags ook wel een beetje vanaf. Yildez heeft bijna de hele dag op bed doorgebracht, met toch weer veel pijn in rug en nek. Gelukkig kwamen er na schooltijd twee vriendinnen (Shelley en Fleur) die leuke kaarten en kadootjes bij zich hadden. Ook hebben ze allebei nog voorgelezen voor Yildez. Bij de post zaten ook mooie kaarten en kadootjes, zo was er onder andere een prachtige ketting met een dolfijnen hanger van Marco, een (ex?) collega van AyMei. Die vond Yildez erg mooi.

Na het avondeten (Yildez heeft ook wat soep van Oma op) is Yildez nog even in bad gegaan, dat was in ieder geval even een verademing, want het warme water met heerlijke badolie verlichtte de pijn aanmerkelijk. Daarna heeft ze nog even beneden gezeten, Opa kwam ook nog even op bezoek. De nacht liep niet zo lekker, door de erge rugpijn was Yildez veel wakker en heeft ze twee keer morfine gekregen, maar die lijkt niet zo goed tegen deze pijn te helpen...

Dagmar is gisteravond naar de Halloween party geweest die door de korfbal werd georganiseerd. Joke had een oud zwart tshirt van mij versiert met diverse opnaaisels, waaronder een zwart poesje op haar schouder en diverse trollen. Op haar gezicht was een groot spinnenweb geschminkt met bijbehorende kruisspin op haar neus en een grote heksenhoed maakte het geheel af. Samen met het ontbreken van wat voortanden (hoefden dus niet zwart gemaakt te worden) was Dagmar een hele enge verschijning, aan het eind van de avond werd ze tot Miss Haloween gekroond! Ik zal van het weekend een foto van Dagmar plaatsen in deze outfit.

Afgelopen nacht liep het allemaal niet zo soepeltjes. Yildez heeft erg veel rugpijn gehad en lag veel wakker (wij dus ook...). Ze kreeg tot twee keer toe extra morfine maar die hielp slechts kort. Ook wilde ze niet naar beneden want ze voelde zich de hele ochtend niet lekker.

Tussen de middag zijn de juffrouw en het hoofd van de school langsgeweest. Het was maar kort omdat Yildez heel snel moe werd, maar ze brachten wel heel veel tekeningen, wensen en brieven mee van meerdere klassen. Het is fijn om te zien dat het zo leeft op school. De huisarts is ook nog even geweest. Hij is toch bang dat de rugpijn en nekpijn van uitzaaiingen komen, als dat zo is is dat niet erg goed want die pijn is moeilijk met morfine te bestrijden.

Omdat Yildez zich niet lekker voelde is ze verder ook niet naar buiten gegaan, wat op zich natuurlijk heel jammer is maar we doen het zoals Yildez dat wil en als ze het niet ziet zitten drukken we natuurlijk niet door. Begin van de avond kwam ze even naar beneden, maar dat was niet zo'n succes. Ze is heel erg verzwakt, onder meer door het weinige eten en drinken wat ze doet en natuurlijk de niet aflatende pijn die ze continu moet doorstaan. Dat zorgt ervoor dat ze nauwelijks meer zelf kan lopen, de trap draag ik haar nu op en af, de rest proberen we ze toch te laten lopen aan onze arm maar haar benen zijn gewoon erg zwak. Ook heeft ze moeite om door 1 oog te kijken. Al met al dus niet echt een goede dag, ondanks alle aandacht die er vandaag ook weer was van vriendinnetjes. Die konden heel even bij Yildez langs, maar ze werd weer snel moe. Het armbandje uit Turkije vond Yildez erg mooi Sanne, dat geluksoog komt nu goed van pas. Het kussen van Esther doet ook goede dienst. En dat de tijd niet klopt, dan kan op zich kloppen omdat de server waar deze site op draait tegenwoordig in Griekenland staat! Ik zal dat even navragen bij de 'webmaster' of dat te corrigeren is, maar het is natuurlijk veel belangrijker dat al jullie berichten op de site staan, die lezen we nu en dan voor aan Yildez en zo weet ze dat heel veel mensen aan haar en ons denken!

Hopelijk morgen wat beter nieuws..

Tja, wat is er vandaag weer niet allemaal gebeurd...Vanochtend heeft Yildez uitgeslapen zullen we maar zeggen. Om half twee (....) kwam ze uit bed en is ze op de bank gaan zitten/liggen. Ze heeft moeite om alleen te lopen omdat ze nogal verzwakt is en haar rug en nek doen nog altijd zeer. Daarom was het ook heel fijn dat Esther, 1 van haar vriendinnen langskwam met een heerlijk zacht kussen, waar ze meteen gebruik van maakte. Even later kwam ook Roxanne even langs en tegen het eind van de middag is Roos, Yildez' buurmeisje nog even geweest. Ook al was Yildez erg moe, het was goed om te zien dat ze als meiden onder elkaar toch even lekker konden 'beppen'

Vanavond heeft Yildez wat soep gegeten en wat zoute pinda's, daar had ze trek in. Om even na 8 uur is ze weer naar bed gegaan, alle bezoekjes hadden haar erg moe gemaakt. Mijn vader en zus kwamen op de dag ook nog even langs, dus alles bij elkaar was het bijna 'open huis', maar wel gezellig. Yildez had ook een paar mooie kaarten gehad en er kwam nog een heel mooi kadootje via de pakjespost van de ptt van vrienden van ons. Dus mogen we best terugkijken op een 'verwendag' vandaag. Het weer gaat helemaal de goede kant op als we de voorspellingen mogen geloven dus misschien kunnen we morgen nog even naar buiten in de rolstoel, even de 'zon' proeven.

Yildez is vandaag weer grotendeels beneden geweest. Ze heeft op de bank gelegen in de woonkamer. Vanmiddag kwam eerst een vriendinnetje van haar (Rebecca) die helemaal naar Hardenberg is verhuist. Die hebben daar nu herfstvakantie en waren in de buurt, dus wilde ze langs Yildez. Ook kwam nog haar vriendin Esther met haar moeder, hebben samen even op de bank gezeten en brachten een prachtige dolfijn/knuffel/kussen mee, waar Yildez helemaal weg van was!

Yildez heeft op dit moment meer last van haar rug dan van de hoofdpijn, op de een of andere manier heeft het liggen geen goede uitwerking op de spieren en gewrichten, het lopen (wat ze niet vaak meer doet) gaat ook moeizaam en doet ook pijn. Gelukkig heeft ze wel een half kaasknoopbroodje op en ondanks de rugpijn had ze vanavond opeens trek in chips..dus daar heeft ze even lekker van gesmuld. Daarnet wat extra morfine tegen de pijn gegeven, hopelijk werkt die en kan ze vannacht weer goed doorslapen.

We zijn weer terug in Slikkerveer...Vanochtend de boel ingepakt en met heel veel regen huiswaarts gereden. Yildez klaagde over nekpijn, waarschijnlijk omdat ze heel veel ligt op bed en dan een tijdje rechtop moet zitten, doet haar nek pijn. Thuisgekomen lekker in haar favoriete stoel gedoken met dekentje over haar heen, het voelt goed om weer thuis te zijn.

Gisteren heeft Yildez een paar kleine hapjes van de gourmet mee gegeten, zodat ze in ieder geval de smaak meegepakt heeft. Na het avondeten heeft ze nog lekker bij ons op de bank gelegen en een beetje tv gekeken. Met de openhaard aan was het zo heel gezellig.

Het lijkt alsof ze vandaag iets actiever was dan van het weekend. Iets meer gedronken dan de afgelopen dagen en een beetje van een stokbrood gegeten. Vanavond vroeg naar bed en lekker lang voorgelezen, eerst door mij en later nog door Joke. Jacques Vriens is momenteel haar favoriete schrijver, we hebben net een spannend boek over Limburg en de mijnen gelezen en nu zijn we bezig over twee vriendinnen, 1 uit een 'achterbuurt' en 1 uit de rijke buurt. Goede schrijver, zo interessant dat wij het ook heel leuk vinden om uit voor te lezen. O ja, vanavond is ze ook nog lekker in een warm bad gedoken, want ze had wat last van haar rug, dat daarna een stuk beter werd.

Toch een computer gevonden, maar wel een hele dure...dus een kort berichtje van ons. De autorit naar Weerterbergen ging goed. Yildez heeft het grootste gedeelte van de rit kunnen slapen. Het huisje is gezellig en de meiden hebben ieder hun eigen kamer. Yildez heeft echter veel last van de hoofdpijn en is nog bijna niet van haar kamer gekomen, ze slaapt veel. Gisterenavond was het toch even gezellig, Yildez lag bij mij op schoot en we hebben naar Idols gekeken; wat een hoop mensen denken dat ze kunnen zingen maar het is echt geen gehoor, dus leuke televisie. Ook hebben we de open haard aangehad en dat maakt het vakantiegevoel wel helemaal af. Omstebeurten gaan Joke en ik met Dagmar wat doen, zwemmen, wandelen, naar de speeltuin. Zo is het voor Dagmar ook gezellig. Op zich hebben we het toch goed naar de zin en rusten we allemaal een beetje uit, we lezen veel (Yildez wordt ook een paar keer per dag voorgelezen, dat vind ze ook heel gezellig en hebben we nu natuurlijk alle tijd voor). Vanavond gaan we gourmetten in het huisje en misschien dat Yildez ook een hapje mee kan eten. Tot nu toe heeft ze de afgelopen dagen niet echt gedronken of gegeten, dus dat is niet echt goed..Morgen misschien nog een update, dan zijn we eind van de dag ook weer thuis.

Afgelopen nacht heeft Yildez een terugval gehad. Ze voelde zich heel erg misselijk, had overal pijn en met name de hoofdpijn was weer terug. Ze moest erg overgeven en daarna hebben we haar een morfine zetpil gegeven, zodat ze in ieder geval goed door de rest van de nacht is gekomen. Vanochtend wilde ze niet opstaan en weer zo donker mogelijk liggen, ze baalde ontzettend dat dit net de dag moet gebeuren dat we er een weekend tussenuit zouden gaan. Natuurlijk gaan we gewoon, het is tenslotte bijna om de hoek, een goed uurtje rijden en we zijn per slot van rekening weer thuis. Hopelijk gaat het in de loop van de dag weer wat beter, het is nu 12.00 uur 's middags en Yildez is nog niet opgestaan..

We zijn nu (18.00 uur) aan het inpakken. Yildez heeft om 12.00 uur vanmiddag nog een beetje overgegeven, verder de hele dag op bed gelegen en geslapen. We hebben ze een medicijn gegeven tegen de misselijkheid en morfine, dan krijgt ze als het goed is niet veel mee van de autorit naar Weert toe. En dan maar duimen dat ze zich morgen wat beter voelt, Dagmar is helemaal gelukkig dat we toch nog op vakantie gaan en wij hebben er eigenlijk ook wel heel erg zin in. Ik weet niet of er daar een computer staat en of ik van het weekend de site kan bijwerken, ik zal mijn best doen er 1 te vinden..Bedankt voor al jullie wensen, we zullen ze ook aan Yildez doorgeven.

Bijna een gewone dag vandaag...vergeleken met vorige week echter een wereld van verschil, in positieve zin gelukkig. Yildez is vanochtend opgestaan en heeft na het ontbijt alle gastenboek stukjes zitten lezen, daar was ze dus wel even mee bezig;-)

Yildez gaf wel aan dat de hoofdpijn weer wat meer aanwezig was vandaag, maar dat heeft haar er niet van weerhouden om lekker wat tv te kijken en Sims op de computer te spelen...voor zo'n Sims verslaafde als Yildez was het natuurlijk des te meer afzien, een hele week zonder, dat ze nu weer achter de computer kroop is onsinziens een heel goed teken. Vanavond voor het slapen gaan heeft ze een paracetamol ingenomen tegen de hoofdpijn, nu slaapt ze en gaan we morgen inpakken! We nemen de fotocamera mee en hopelijk hebben we nog wat foto's voor op de website, want dat is al weer even geleden...

Het ging vandaag ook weer goed. Na het opstaan heeft Yildez de hele dag beneden doorgebracht en hoefde ze niet tussendoor te gaan slapen. 's Ochtends lekker televisie gekeken, om even na 12.00 uur ben ik met haar naar de Straluma gereden (lampenwinkel). Daar is ze in de rolstoel gaan zitten en hebben we alle lampen bekeken. Na een uurtje waren we weer terug en Yildez was er niet extreem vermoeid van geworden!

Yildez heeft verder redelijk goed gegeten en gedronken, je kunt nu wel zeggen dat ze zich 'acceptabel' voelt, de hoofdpijn gaat niet helemaal weg maar ze kan goed opblijven nu. Daarom hebben we besloten om toch nog een 'last minute' te boeken in de Weerterbergen, van vrijdag tot en met maandag. Dagmar was helemaal in de wolken dat we toch nog op vakantie gingen, Yildez wilde aan de ene kant ook graag, maar ze is toch een beetje bang dat ze er misschien toch niet echt van kan genieten. Ze heeft wel zin in de tijd doorbrengen in het huisje, lekker bij het open haard vuur, misschien naar het tropisch zwembad. Zo hebben we in ieder geval iets op de korte termijn waar we met zijn allen naar uit kunnen kijken. We houden de vingers gekruisd dat ze geen terugval krijgt en dat ze optimaal kan genieten van de paar dagen eruit....

Yildez is vandaag bijna de hele dag beneden geweest! Om half tien is ze opgestaan en heeft ze wat televisie gekeken. Om even na 10 uur vroeg ze of ik een kaasbroodje bij de bakker wilde halen, die ze vervolgens heerlijk heeft opgegeten. Tussen de middag toch maar geen gebakken visje, wel een paar stukjes zalmfilet (mevrouw heeft een dure smaak...). Daarna een kop cup a soup en vanavond heeft ze zelfs met ons aan tafel gegeten, stukjes draadjesvlees en aardappelkroketten met een beetje appelmoes. Yildez heeft haar eetlust dus weer terug, waardoor ze wellicht weer wat op krachten komt.

Alleen vanmiddag, nadat ze in bad geweest was, is ze even op bed gaan liggen en heeft ze even geslapen. Verder op bed wat tv gekeken. Het is nu 8 uur 's avonds en Yildez geeft aan nu naar bed te gaan. Ik zal ze nog even gaan voorlezen en dan lekker slapen. Fijn dat het nu weer wat beter gaat, ze had nog geen zin om naar buiten te gaan (want te koud) maar als ze nog wat aansterkt is dat ook weer mogelijk en kunnen we misschien nog ergens naar toe eind van de week..

Vanochtend heeft Yildez van half 10 tot 12 uur in haar stoel beneden gezeten. Soms sliep ze maar meestal was ze wakker. Toen ze wakker werd zei ze tegen me dat ze zich helemaal beter voelde en dat we dus op vakantie konden...maar we hebben uiteindelijk toch besloten om niet te gaan. Als het nou naast de deur was geweest ipv 4 uur rijden dan hadden we het kunnen overwegen, maar dit zou onverantwoord zijn.

Yildez blijft klagen over hoofdpijn, de ene keer meer dan de andere keer maar echt weg is die nooit. Gelukkig werken de morfinepleisters goed genoeg en hoeft ze bijna niet meer de morfine zetpillen, alleen nog voor het slapen gaan en dat is goed. Ook heeft ze vanmiddag een tosti op zonder korstjes! Een paar hapjes kip met rijst gingen er ook nog in en een pakje chocomel. Morgen wilde ze draadjesvlees, aardappelkroketten en voor tussen de middag een gebakken visje! Maar even zien of ze daar morgen nog zo over denkt maar is wel een teken dat ze ondanks de misselijkheid wel aan lekker eten denkt.

Vanavond is ze ook nog een half uurtje uit bed geweest, maar toen was de hoofdpijn toch wel heel erg en is ze maar weer naar bed geweest. Voordat ze naar beneden kwam heeft ze op bed nog een tijdje televisie gekeken, ook dat is voor het eerst sinds een week, de langzaam stijgende lijn blijft erin zitten. Misschien dat we tegen het eind van de week nog wel ergens naar toe kunnen? Eerst maar weer eens lekker slapen en dan zien we morgen wel weer.

De licht stijgende lijn zet zich voort, ook al blijft Yildez heel veel slapen. Eten is er nog altijd niet echt bij en het drinken is ook minimaal, maar ze was vandaag al weer een stuk helderder. Ze heeft ook niet om morfine gevraagd, een teken dat de morfine pleister zijn werk begint te doen. Dat is een hele lage hoeveelheid waardoor ze niet suf wordt maar wel de pijn deels weg is. Vanavond voor het slapen gaan (als je daar natuurlijk al van kunt spreken als je op de dag ook al veel slaapt) wil ze weer een morfine zetpil, zodat ze de nacht goed doorkomt.

Vandaag zijn Opa en Oma nog even langsgeweest. 's Middags kwamen Eva en Gert met Alkian, die nog even bij Yildez op bed heeft gelegen en samen hebben ze een beetje lol gemaakt. Hoogtepunt van de dag was toch dat we saampjes even naar buiten zijn geweest. Ik had een rolstoel gehuurd bij Stichting Opmaat en na Yildez warm aangekleed te hebben, hebben we een blokje rond gereden. 't Was niet meer dan 10 minuten, maar het doorbreekt het slapen natuurlijk op een goede manier, want het was prachtig weer. Toen we terugkwamen was Yildez heel erg moe geworden van dat uitje en heeft ze weer als een blok geslapen. Vanavond hebben we nog even wat verhaaltjes voorgelezen en nu ligt ze lekker te slapen. Hopelijk gaat het morgen weer wat beter en kan ze wat vaker uit bed en naar beneden..

En zo is er weer een dag voorbij..met een paar kleine lichtpuntjes. Yildez is vanochtend lekker in bad geweest en tot twee keer toe even naar beneden in haar favoriete stoel. Dan wordt echter de hoofdpijn snel teveel dus houden we het op een minuutje of vijf/tien. Vanavond heeft ze zelfs een paar kleine stukjes frikadel op en milkshake!

Vanmiddag zijn Danny en Belinda nog langs geweest met hun babytje Ilse. Die zat te kraaien van plezier naast Yildez in bed en Yildez vond het prachtig! Die geniet zo van kleine babies, echt heel leuk. Ook hebben we de rest van de wensen/kleurplaten en gedichten van groep 8 bekeken en een aantal kaarten die met de post kwamen. We vinden Yildez wat helderder ondanks de morfine en ze reageert heel alert op alles wat gebeurt. Misschien gaat het ons allemaal wel te langzaam, maar het lijkt toch echt op heel geleidelijke verbetering...

Yildez heeft heel erg veel geslapen vandaag. Om te beginnen hebben we allemaal een goede nacht gehad, na van woensdag op donderdag geen oog te hebben dichtgedaan is de schade aardig ingehaald. Na het wakker worden, rond 09.00 uur klaagde Yildez over heel veel hoofdpijn. Direct weer een morfine zetpil gegeven, die werken zo binnen het half uur en dat gaf wat rust. Vervolgens heeft ze de hele dag op bed doorgebracht. Er kwamen wat mensen op bezoek en soms was ze even wakker en heeft ze ze gedag kunnen zeggen, maar ze bleef wel wat afwezig vanwege de medicijnen. Het is nog moeilijk te zeggen of de dexamethason nu werkt. De dokter denkt van wel omdat Yildez sinds woensdag niet meer overgegeven heeft. Ze heeft daarentegen ook nauwelijks meer gegeten en gedronken en daar moet natuurlijk ook verandering in komen wil ze aansterken.

Groep 8 van de Regenboog heeft een hele doos met tekeningen, kaarten, gedichten en wensen aan de juffrouw meegegeven, die vanmiddag even op bezoek kwam. We hebben de helft inmiddels met Yildez doorgelezen en morgen doen we de andere helft. Ontzettend leuk en ook ontroerend soms. Ook kwamen er veel kaarten en van ene PR Piet (Erik en Desiree van de MR2 club) kwam er een pakje dat we zonet hebben opengemaakt. Daar zat een prachtig dolfijnen horloge in waar Yildez helemaal weg van was, met een brok in de keel en tranen in de ogen voor de reactie die het bij Yildez teweegbracht, geweldig gewoon. Het mooie was ook dat we Yildez even naar beneden hebben meegenomen en dat ze dit in haar eigen stoel kon uitpakken. Het duurde slechts een minuut of 10 maar het voelt wel als een overwinning, als je bedenkt dat ze sinds woensdagmiddag onafgebroken op bed ligt. Kleine stapjes zijn uiteindelijk ook 1 grote.

Het blijft heel fijn jullie berichten op de site te lezen, we kunnen het nauwelijks bevatten dat zoveel mensen de site bijhouden en met ons gezin meeleven, het doet ons heel veel goed.

Als we eerlijk zijn is het niet waarschijnlijk dat we maandag weg kunnen, het heeft geen zin om helemaal naar Duitsland te rijden om Yildez daar in een vreemde omgeving op bed te leggen. We zullen proberen om te zien of ze morgen wat vaker uit bed kan komen, om de bedlig periode te doorbreken, maar als het er niet in zit blijven we gewoon thuis in de vertrouwde omgeving. Het is belangrijker dat Yildez zich prettig voelt. Morgen weer een update...

Om te beginnen willen we jullie ontzettend bedanken voor alle berichtjes in het gastenboek en in de email. Het is onvoorstelbaar hoeveel mensen met ons meeleven en het geeft ons heel veel warmte en energie om de moed erin te houden.

Vandaag is Yildez eigenlijk niet uit bed geweest, 1 keer om naar de wc te gaan. De nacht is heel moeilijk verlopen, Yildez sliep naast me maar was heel onrustig en veel wakker, in die momenten klaagde ze steeds over heel veel hoofdpijn. Omdat ik alleen paracetamol had, dat gegeven maar dat bleek gewoon niet voldoende. Het kan nog zeker een dag duren voordat we echt resultaat van de dexamethason zouden moeten gaan merken en dat duurt te lang om met deze hoofdpijn verder te moeten. Daarom met de dokter afgesproken dat we met een heel weinig morfine beginnen. Daar zijn we om 12.00 uur 's middags mee begonnen en dat hielp gelukkig. Het haalde de meeste pijn weg en daardoor kon Yildez veel beter slapen, slapen is voorlopig kracht opdoen, zo zien we het tenminste. Om vier uur nog een keer morfine gegeven en sindsdien slaapt ze vast en heeft ze veel minder pijn. Hopelijk gaat de nacht dit keer wel goed. Morgen wordt een belangrijke dag, dan zou moeten blijken of de dexamethason aanslaat. We zouden ook graag zien dat ze weer even uit bed komt en wat gaat drinken/eten, hopelijk is dat niet teveel gevraagd.

Helaas geen goed nieuws vandaag. Yildez voelde zich absoluut niet lekker en dat beviel ons niet, dus met het ziekenhuis contact opgenomen en op basis van het telefoongesprek vond de arts het beter dat we langskwamen. Yildez was heel moe, misselijk en had heel erge hoofdpijn, dus de gang naar het ziekenhuis was extra zwaar. Aangekomen in het Sophia heeft de dokter Yildez onderzocht en moesten we rontgenfoto's en ct scans laten maken. De uitkomsten hiervan werden meteen in het team besproken, dat op woensdag zowiezo samen komt om alle patienten te bespreken.

Het blijkt dat de tumorcellen nu ook zijn uitgezaaid naar het hoofd en dat daar al tumoren zitten, die de druk op Yildez hersenen veroorzaken. Dat verklaart de hoofdpijn en misselijkheid die Yildez de laatste dagen voelde. Dit betekent dat de ziekte dus een stuk verder is en op deze plek moeilijk te bestrijden is. De nieuwe medicijnen waar we a.s. vrijdag mee zouden beginnen gaan dan ook niet door, dat zou Yildez alleen maar verder verzwakken. Ze heeft nu dexamethason gekregen in een best grote hoeveelheid, dit zou het vocht rond de tumoren in het hoofd moeten verminderen, waardoor tijdelijk de hoofdpijn en misselijkheid zullen verdwijnen. Althans, dat hoopt de dokter. Het is moeilijk te zeggen hoe eea nu zal verlopen. We hopen in ieder geval dat Yildez morgen weer wat is opgeknapt en verder dat we volgende week nog op vakantie mogen gaan met zijn vieren. Al met al een hele zware dag vandaag...

Met Yildez gaat het momenteel niet zo lekker. Maandag ochtend was ze te moe om naar school te gaan. Ze moest ook overgeven. Uiteindelijk heeft ze tot bijna half elf geslapen en daarna alsnog naar school, de rest van de dag ging het wel. Dinsdag ochtend ging het tot tegen twaalf uur goed, maar daarna voelde ze zich heel erg misselijk. Hoofdpijn en buikpijn had ze en ze zag best wel wit. Toen is ze thuisgebleven en heeft ze weer veel geslapen. 's avonds een aantal keer overgegeven terwijl er niets in haar maag zat, dat is echt niet fijn. Morgenochtend (woensdag) nog maar eens kijken hoe het dan is, is niet zo'n beste aanloop naar de nieuwe medicijnen...

Eindelijk staan de foto's van Yildez en Alkian online. De afgelopen tijd heb ik het nogal druk gehad en niet veel zin om aan de website te werken, nu even een inhaalslag gemaakt.

Vorig weekend hebben we het rustig aan gedaan, een beetje slaap ingehaald en goed uitgerust.

Vorige week is Yildez voor controle naar het ziekenhuis gegaan. De dokter vond Yildez in een hele goede conditie. Een tegenvaller was dat de tumormarker waarden weer verder waren gestegen. Toen begon de dokter over het starten met nog een nieuw medicijn. Er is een medicijn op basis van de taxusplant (taxol) dat bij soortgelijke kankersoorten als die van Yildez goede remmende resultaten heeft opgeleverd. Het is echter nog niet eerder bij Yildez' soort toegepast, maar de dokter hoopt dat het hierbij ook helpt omdat ze biologisch vergelijkbaar zouden zijn. Het is een gok, maar wel eentje die beredeneerd is en de bijwerkingen zouden mee moeten vallen. Ook is bekend hoeveel de dosering bij kinderen zou moeten zijn. Het betekend dat Yildez weer voor dagopname naar het ziekenhuis zal gaan, het is een drieweekse cyclus met op dag 1 en dag 8 een behandeling en dan weer op dag 21. A.s. vrijdag beginnen we ermee en dan gaan we lekker een midweek naar Duitsland. We smokkelen een beetje met 'dag 8' en beginnen met de tweede kuur op de maandag na de vakantie. Laten we hopen dat Yildez goed reageert op dit nieuwe medicijn!

Vandaag ging het niet zo lekker met Yildez, vanochtend moest ze overgeven, had ze buikpijn en hoofdpijn. We besloten om Yildez thuis te houden; 's avonds werd er een feestje georganiseerd door de klas en daar wilde ze graag bij zijn. Door het rustig aan te doen vandaag hoopten we dat ze dan in ieder geval een deel van het feest mee zou kunnen maken. Op het moment dat ik dit schrijf is ze inderdaad naar het feest gegaan, na het overgeven vanochtend is ze gaan slapen en is het verder beter gegaan.

Morgen gaat Yildez naar de terugkomdag van het zie zo zomerkamp, dat georganiseerd werd door het Sophia Kinderziekenhuis. Er staat haar een leuke dag te wachten, het weerzien met de kinderen van het kamp en er wordt een film van die week getoond die ze allemaal meekrijgen. Het zal wel een dolle boel worden.