Yildez' Nieuws

We hebben de knoop inderdaad doorgehakt, we gaan alsnog op wintersport. Yildez wilde ontzettend graag nog een keer de sneeuw opzoeken, zeker nadat het afgelopen jaar onze vakantie op het laatste moment niet doorging omdat de tumor toen net geconstateerd werd. Financieel lag dit allemaal nogal moeilijk, maar uiteindelijk krijgen we maar 1 kans om dit goed te doen en hebben we besloten een voorschot te nemen op het vakantiegeld....slaan we de zomervakantie maar een keertje over.

Het leek ook wel of het zo moest zijn, de vrijdag voordat we naar de Efteling gingen was ik bij Ine en Harry om te vieren dat Harry ook zijn motorrijbewijs had gehaald. Toen ging Ine de tickets ophalen voor hun wintersport naar Val Thorens. Ik vroeg toen of ze wilde informeren of er nog iets beschikbaar was in diezelfde week (week van 2 januari). Bleek er nog 1 appartement over te zijn in hetzelfde complex als waar zij zaten! Dus ik heb meteen de telefoon gepakt en geboekt.

Aan het einde van het Efteling weekend hebben we het Yildez en Dagmar verteld, nou, toen kon het geluk niet op! Yildez was wel bang dat de dokter het dit keer ook zou verbieden, maar ik vertelde haar dat we dan toch zouden gaan, dokter of geen dokter. Gelukkig bleek afgelopen woensdag dat de dokter het ook goed vond. En het mooie is natuurlijk dat ze nu allebei met een vriendinnetje op vakantie gaan naar de sneeuw, dus dat kan alleen nog maar goed gaan! Nu nog even duimen voor niet al te koud weer, want het schijnt er nog wel te kunnen spoken daar....we hebben er in ieder geval allemaal heel veel zin in, Yildez praat over niets anders meer, die is helemaal gelukkig, en dat is prachtig om te zien!

Nou, de kerstdagen zitten er weer op. We hebben 2 relaxte dagen achter de rug. Op zaterdag is Annelies lekker komen eten, hebben we gesteengrilled bij ons thuis. Op zondag zijn we gaan gourmetten bij Joke d'r ouders. Speciaal voor Yildez had oma zalm in huis gehaald, daar heeft ze bijna de helft van in haar eentje op, rauw en gebakken, 't was om het even. Vandaag is de eerste dag van de schoolvakantie begonnen en de meiden hebben enigzins uitgeslapen. Daarna weer rustig aan gedaan de rest van de dag, totdat ze vanmiddag om 3 uur een 'korfbal clinic' mochten bijwonen die door het Tjechisch korfbalteam werd gegeven in Bolnes. Het Tjechisch team korfbalt namelijk deze week in de topsport hal in Rotterdam en onze korfbalvereniging is hun gastheer. En daar doen ze dus ook wat voor terug. Ondanks dat het Tjechisch een beetje anders was dan het Nederlands hebben ze toch een heel leuk uurtje trainen meegemaakt!

Ook minder leuk nieuws vanuit het Sophia gekregen, de AFP waarde was weer verder gestegen naar 980...het gaat nu wel erg hard vergeleken met de vorige keren, hoewel er nu ook wat langer tussen de chemokuren zat. Hopen dat de chemo van afgelopen week weer enigzins kan remmen, voorlopig heeft Yildez nog nergens last van gelukkig....

Yildez heeft lekker uitgeslapen vanochtend. Bij het opstaan ging het even mis, moest ze overgeven, maar ze voelde zich verder niet echt ziek. Door het rustig aan te doen bleef het verder bij 'moe voelen' en ziet het er naar uit dat ze morgen fijn kerstfeest kan vieren op school.

Via deze weg willen we iedereen bedanken die ons het afgelopen jaar hebben gesteund op vele verschillende manieren. Zonder jullie was het veel moeilijker geweest, dat is een ding dat zeker is. Het geeft ons veel kracht om te horen hoe jullie met ons meeleven, kracht die we nog hard nodig zullen hebben in het komende jaar... Voor nu wensen wij, Joke, Yildez, Dagmar en ikzelf, iedereen hele fijne feestdagen toe en een heel voorspoedig 2005, met hopelijk vele mooie momenten om naar toe te leven en op terug te kijken. Bedankt!

Vandaag naar het ziekenhuis geweest voor de chemo. De wondjes op Yildez' gezicht waren goed genoeg genezen, dus ging het door, maar de medicijnen moesten nog aangevraagd worden, dus waar we normaal rond de klok van 9 aan het infuus hingen werd het nu pas tegen elven...Dus ook veel later in de middag klaar, dat viel dus tegen. Gelukkig had ik wat inspiratie voor een paar knutselprojecten en over de dag hebben we een vlinder gemaakt van karton, met doorschijnende vleugels voor tegen het raam. Ook hebben we een aantal kerstboompjes gemaakt van karton en die helemaal versierd...het ging zelfs zover dat 1 van de verpleegsters mij vroeg of ik soms in het onderwijs werkte...zo ging ik op in mijn rol zullen we maar zeggen (maar stiekem vond ik het wel leuk hoor). Op die manier ging de tijd uiteindelijk nog best snel.

Tussen de middag koos Yildez voor een knakworstje met 2 boterhammen. Werden er dus 2 broodjes gebracht met een schaaltje cocktail knakworstjes, een heel blikje volgens mij. Nou, dat was dus geen probleem voor Yildez, die alles met wat ketchup smakelijk wegwerkte, chemo of geen chemo, haar eetlust wordt er gelukkig niet minder om! Ze is uiteindelijk lekker gaan slapen vanavond en zal het morgen dus wel wat moeilijker krijgen. We hopen dat ze vrijdag weer is opgeknapt, want dan is er kerstfeest op school en is ze verteller in het toneelstuk dat opgevoerd wordt, dus even duimen met zijn allen!

Zo, we zijn weer terug van een lang weekend Efteling...en wat voor een weekend! Omdat Yildez' haar chemo niet doorging was ze dus in topconditie om twee lange dagen door de Efteling te sjouwen en dat hebben we dus gedaan. Maar ik zal bij het begin beginnen...

Op vrijdag reden we kort na schooltijd richting Kaatsheuvel. Een klein uurtje later daar aangekomen stonden we voor een heel mooi ogend complex, dat aan de buitenkant op een gigantische slak lijkt. Twee grote voelsprieten, zijn bek is de deur en het slakkenhuis is het verblijf. In het midden een hele grote ruimte wat ik alleen maar kan omschrijven als 1 grote overdekte kinderspeelplaats. Een giga zandbak met hoge glijbaan, speelgoed te over, een computerruimte (zonder internet weliswaar, maar met play stations enzo), twee whirlpools, je kunt het niet bedenken of het was er. Grenzend aan die binnenplaats de deuren naar de appartementen. Wij kregen het Barbie appartement, nou, dat hebben we geweten. Alles roze, muren, gordijnen, bedden...ik had wel wat hoofdpijntabletjes nodig die eerste dag, maar de kids waren dik tevreden. Elk een eigen hemelbed dat ze helemaal 'dicht' konden maken met gordijnen. Een hele gezellige huiskamer, een grote poppenkast, alles zag er pico bello uit. Er waren in totaal vijf gezinnen en vrijdagavond werden we door vrijwilligers getrakteerd op een warm buffet met drankjes. Zo konden we elkaar al een beetje leren kennen. De kinderen konden niet wachten met eten en gingen met zijn allen heerlijk spelen. Bij elkaar waren er zo'n 15 kinderen! Veel te laat gingen ze naar bed, maar dat hoort natuurlijk zo tijdens een vakantie...

Op zaterdag de eerste dag naar de winterefteling. Ongeloofelijk mooi hebben ze de efteling gemaakt, aan ieder detail is aandacht besteed. Er zijn zelfs minidorpjes met gluhwein, broodjes worst en erwtensoep! Dagmar was nu iets groter dan 1.20 meter en mocht eindelijk ook in de Vogelrock, een overdekte achtbaan die in het pikkedonker heel hard gaat. Ze was van te voren wel een beetje bang, maar toen het achter de rug was wilde ze meteen nog een keer, want het was vet-cool! 's middags zijn we nog even op en neer gereden naar Ridderkerk, want Joke en ik wilden graag nog even korfballen. De stemming zat er goed in want we wonnen met 19-9! Op de terugweg gesnacked bij de Mac en nog bingo gespeeld met alle gezinnen. Zowel Yildez als Dagmar wonnen een prijs en kozen een hele lieve knuffel. Na afloop mochten de kinderen die niet gewonnen hadden ook nog een prijsje uitzoeken, dus was iedereen weer gelukkig en waren wij lekker bezig gehouden!

Op zondag weer naar de efteling getogen, maar nu meteen een aantal attracties gedaan die we op ons verlanglijstje hadden staan. Zo zijn we natuurlijk nog een paar keer in de vogelrock gegaan. Ook hebben de meiden gelanglauft, geschaatst op een echte indoorbaan en verder alle attracties afgelopen die zo'n beetje open waren. Als laatste gingen we in de pagode, dat was zo rond half zeven 's avonds, en konden we de efteling rondkijken met al zijn lichtjes, een bijzonder gezicht! O ja, bijna onmogelijk maar we kwamen Christel, Peter en Jisca ook nog tegen in het sprookjesbos!

Eigenlijk zouden we al maandagavond weer teruggaan naar Ridderkerk, maar de meiden hadden het zo goed naar hun zin, dat we er nog een nachtje bijgenomen hebben. Maandagochtend stond er een boswandeling op het programma, wat wel erg koud was maar toch ook wel heel leuk. Yildez en Dagmar kregen de jongens zo gek dat ze hun in de bolderkar trokken, dus dat hadden ze prima voor elkaar. De rest van de dag hebben ze heerlijk gespeeld met al het speelgoed dat in het slakkenhuis voorhanden was. 's avonds zijn we uit eten gegaan bij 1 van de vele chinezen in Kaatsheuvel en het moet gezegd, het eten was voortreffelijk....ook al aten de meiden patat met frikandel/kip....daar ga je dan voor naar de chinees...

Dinsdagochtend vertrekdag dus...beetje balen, maar 's ochtends stond nog een knutselthema op het programma en hebben ze kerstbomen gemaakt van denneappels en kleine potjes. Die werden heel kunstig versierd en voorzien van gekleurde 'balletjes'. Daarna op naar Ridderkerk, want Dagmar moest oefenen voor het kerstfeest in de kerk voor de groepen 1-4 van 'de Regenboog'. Om 7 uur vanavond zijn we met zijn allen naar dat kerstfeest geweest en het was echt weer heel mooi en ontroerend, hoe die kinderen zo in het kerstfeest opgaan, helemaal geweldig. Eigenlijk mogen broers en zussen niet mee naar het feest, omdat de kerk gewoon niet groot genoeg is, maar voor Yildez kregen we gelukkig toestemming. Daarbij kwam nog dat Yildez daar haar favoriete meester nog zag(mr. de Poel), die inmiddels met pensioen is. Ze heeft hem nog een hand gegeven en even met hem gekletst. Eenmaal thuisgekomen zijn ze vrij rap in slaap gevallen, wat ook niet zo gek is na alles wat ze weer meegemaakt hebben! Ik hoop zometeen nog de foto's op de site te zetten, er zitten echt hele leuke bij!

Nou, vandaag was dus een hele gekke dag, die niet liep zoals we allemaal dachten. 's Ochtends dus naar het Sophia getogen om daar de chemokuur te krijgen. We waren ondanks de drukte iets voor 9 uur in het ziekenhuis en Yildez kon haar favoriete bed uitzoeken, links bij het raam. Na een tijdje wachten kwam een zuster zeggen dat dokter van den Heuvel ons nog wilde zien. Meestal is dit niet zo, dus dat was al gek. Toen ze Yildez zag, had Yildez dus twee pleisters op haar gezicht, 1tje op haar neus en 1tje onder haar kin. Dit kwam van plekjes/pukkeltjes die ze opengekrabt had, korstje, openkrabben, korstje, openkrabben....het was er dus niet mooier op geworden. De dokter vertelde ons dat de chemokuur de randen van de open cellen zou opzoeken en de wond aanmerkelijk zou verergeren, met infectiegevaar en dus levensgevaar, dus de kuur kon niet doorgaan. Balen dus, alhoewel, Yildez sprong dus een gat in de lucht...lekker naar school en geen chemo, en dus niet ziek en dit weekend zonder problemen/ziek zijn naar de efteling! Elk nadeel heb zijn voordeel zei iemand ooit is...dus wij weer naar huis. Ik had me al helemaal ingesteld op de dag in het ziekenhuis en zag het niet zo zitten om naar het werk te gaan, dus heb mijn middag nuttig besteed om de tuin winterklaar te maken. Lekker in de koude buitenlucht, even uitwaaien dus.

We kregen ook minder goed nieuws van de dokter. De tumormarker was gestegen naar 790. De scan van de longen gaf aan dat de plekjes groter geworden waren en het leek er ook op dat de snijrand van de lever iets aankleurde, maar dit durfden ze niet met zekerheid te zeggen. Het lijkt er dus op dat de ziekte doorgaat en dat de medicijnen wel geremd hebben, maar dit niet vast kunnen houden. De kuur ging dus niet door vandaag, die staat nu voor volgende week woensdag (als de wondjes op Yildez gezicht dan genezen zijn...). Maar na deze chemokuur mag deze niet meer gegeven worden en moeten we met de artsen overleggen over wat nu, nog een andere soort chemo, die niet op de hartspier inwerkt, of een experimenteel middel (zoals UFT). Nadeel van dit UFT is dat het niet in combinatie gegeven mag worden met de extra pilletjes die Yildez slikt, de thalidomide. En het was wel duidelijk dat dit laatste medicijn enigszins gezorgd heeft voor vertraging. Op internet is 1 geval bekend van een oudere man die met dezelfde ziekte als Yildez, in het zelfde stadium, na het slikken van UFT volledig genas. Maar de dokter heeft overlegd met de fabrikant van het middel en die is niet optimistisch, en dat wil nogal wat zeggen. Fabrikanten hebben namelijk nogal de neiging overoptimistisch te zijn, dus als die al terughoudend zijn lijkt het erop dat het niet zou helpen. We staan dus voor een hele moeilijke keuze, waar we voorlopig nog geen antwoord hebben. Eerst maar eens genieten van een paar dagen winterefteling, misschien dat bepaalde keuzes vanzelf op hun plek vallen naarmate we verder gaan..

Vandaag waren we uitgenodigd door Harry en Ine om samen met hun gezin Holiday on Ice te bezoeken in Utrecht. Het feest begon daar om half vijf 's middags en we waren prima op tijd, ondanks dat het toch wel erg druk was op de snel(?)weg. We konden niet allemaal bij elkaar zitten, dus gingen de 4 kids bij elkaar zitten op de 4e rij en de ouders op rij 19. Het begon allemaal vrij rustig, maar op een gegeven moment werd het toch wel heel spannend. Het thema was "Hollywood" en er werden allemaal films en filmhelden nagespeeld. Bij James Bond horen natuurlijk ontploffingen en vuur, nou, het duurde niet lang of Dagmar en Iris zaten dus bij ons op schoot! Gelukkig niet voor lang, we konden de meiden duidelijk maken dat het allemaal niet echt was. De meest spectaculaire sprongen werden gemaakt door de schaatsers en de verschillende verhalen waren echt prachtig om te zien, de decor's en aankleding van de schaatsers was echt super! Even na 7 uur was het allemaal al weer voorbij en besloten we de avond af te sluiten bij AC de Meern, waar we heerlijk gegeten hebben en de meiden hun energie nog even kwijt konden (2.5 uur stil zitten valt allemaal niet mee...). Het was echt een heerlijke zondag, Harry en Ine bedankt!

Vandaag heeft Yildez sinds een hele tijd weer eens een halve korfbalwedstrijd meegedaan. En het ging best heel goed, de scheidsrechter keurde een doelpunt van Yildez dame goed, die gewoon verdedigd was. Daarna maakte hij zijn fout weer een beetje goed door het volgende schot van die dame wel verdedigd te geven. Helaas werd verloren met 3-1.

Afgelopen donderdag naar het ziekenhuis geweest voor de scan van Yildez haar longen en lever. Nog geen resultaten van gehoord, het was wel een vervelende gebeurtenis. Om te beginnen moet ze dan aangeprikt worden in haar port-o-cat voor het infuus waarin de contrastvloeistof wordt gespoten. Toen ze dit deden ging het een beetje te snel naar binnen, waardoor ze het heel benauwd kreeg in haar keel en het werd heel warm, wat erg onaangenaam was. Daarna weer het infuus eruithalen, toch weer een hele ochtend ziekenhuis...

Morgen gaan we naar Holiday on Ice in Utrecht met vrienden, dus dat is wel weer heel leuk. Verder staat er een uitje op het programma naar de Efteling, we mogen daar in een huisje van de stichting Pardoes en in het weekend is de winterefteling geopend, dus er staan weer een aantal leuke dingen te gebeuren.

Vanavond voor de verandering maar weer eens vroeg naar bed, na wat uiteindelijk toch een druk weekend werd. Afgelopen vrijdag heeft Yildez eerste op school Sinterklaas gevierd...Sinterklaas werd gebracht achter op de motor! Daarna naar de Ahoy gespoed, waar Joke en Mariska de beide meiden afleverde voor het grote Sinterklaasfeest. Helemaal geweldig vonden ze dit, want hier was dus de enige echte Sinterklaas en de Pieten van TV! Toen weer snel naar huis voor de avond editie...Sinterklaas kwam namelijk ook nog langs op de korfbal...hier was het surprises uitpakken voor de groteren en kado's krijgen van Sint voor de kleineren. Het was een geweldige dag alles bij elkaar.

Zaterdag heeft Yildez een deel van de eerste helft meegedaan met haar korfbalploeg tegen Ten Donck, een echte streek derby dus! Met de volle winst ging Bolnes aan de haal, dus prima gedaan met zijn allen.

Zondag was ook een hele leuke dag. Om een uur of vijf kwam de hele familie op bezoek en hebben we eerst lekkere hapjes gegeten die Joke had klaargemaakt. Heel leuk was het dat Eva's vader en moeder uit Griekenland hier ook bij aanwezig konden zijn, voor hen een totaal nieuwe ervaring, zo'n Hollandse Sinterklaas viering. Toen was het wachten op de Sint en zijn Pieten. Ze werden al gespot op de daken in de straten in de buurt en toen kon het niet lang meer duren...er werd op de ramen geklopt en toen we gingen kijken stonden er drie! grote jute zakken vol met kadootjes...Vervolgens waren we de rest van de avond bezig met uitpakken. Er was ook nog een bijdehandte Piet geweest die voor iedereen een pakje in het huis had verstopt, dat was ook best geinig, maar wanneer die dat nou had gedaan is niet helemaal duidelijk geworden ;-)

Uiteindelijk niet al te vroeg zijn de meiden naar bed gegaan, stik verwend door die Goede Sint...het was een hele gezellige Sinterklaas avond. Binnenkort nog wat foto's in het fotoalbum...

Het ergste lijkt toch wel achter de rug, want Yildez is vanochtend weer naar school gegaan. Om half 1 was ze klaar en is ze bij haar vriendinnetje Rebecca gaan spelen. Eind van de middag gaf ze wel aan heel erg moe te zijn, en zich de laatste dagen snel moe te vinden. Om die reden hebben we ze maar niet naar de korfbal training gebracht. Ze beweert ook slecht te slapen, maar we denken eerder dat ze zich niet uitgerust voelt als ze wakker wordt..dat kan de nasleep zijn van het ziekzijn eerder in de week. Vrijdag wordt een drukke dag, met Sinterklaas op school en 's avonds Sinterklaas op de korfbal. Verder natuurlijk 5 december, zondag, dat vieren we met de hele familie bij ons thuis, dus van uitrusten komt er dit weekend niet veel...