Yildez' Nieuws

Vanochtend was Yildez extreem vroeg wakker, want ze moest op tijd op school zijn voor het brigadieren! Nog nooit had ze haar medicijnen zo snel op, binnen het kwartier....als het moet kan het dus heel snel, weten we dat ook weer :-)

Gelukkig regende het niet meer en kon Yildez samen met Roxanne aan de slag. Nou, een glim van oor tot oor, helemaal geweldig vonden ze het. Ik heb er gelukkig foto's van gemaakt want het zag er fantastisch uit. Helemaal trots dat alle auto's voor hen moesten stoppen en dat de mensen pas over mochten lopen als zij klaar stonden. Dagmar was ook heel trots op haar grote zus, ze liep er speciaal voor om, om bij Yildez de straat te kunnen oversteken! Yildez moest ook tussen de middag nog 2 keer optreden en aan het eind van de middag, om 15.15; alle drie die keren is Dagmar omgelopen om bij haar zus over te steken....lief he? Er staan een paar hele leuke foto's in het foto boek, Yildez had al met al weer een topdag!

Vandaag eigenlijk een hele gewone dag. Beetje moeite met opstaan (maar het is natuurlijk ook maandag)en daarna lekker naar school. Ik was het eten en drinken voor de ochtendpauze vergeten, dus die kon ik alsnog gaan halen en langsbrengen (ook voor mij is het maandag....). Tussen de middag de inmiddels beroemde boterhammen met tonijnsalade en een minibergje medicijnen. Na schooltijd heeft Yildez bij onze buren gespeeld, waar een heerlijke meidentweeling is geboren en die natuurlijk helemaal geweldig zijn. Als het goed is zijn daar nog foto's van, die komen dan vanzelf ook op de site.

Iets heel anders, maar ik heb vandaag contact gelegd met een amerikaanse professor over het middel Iressa. In Time magazine heeft een artikel gestaan over de nieuwe medicijnen tegen kanker. Deze gaan heel specifiek de kankercel te lijf ipv chemo die het hele lichaam raakt en ook gezonde cellen vernietigd. In Amerika lopen nu zgn trials van dit medicijn voor volwassenen met dezelfde tumorsoort als Yildez; er zijn nog geen studies waarin kinderen deelnemen. Ik hoop dat dit ons misschien kan helpen, had al een mailtje terug uit amerika voor wat verdere informatie. Als iemand over dit middel Iressa (van Astra Zeneca) gelezen heeft, houd ik me aanbevolen voor het artikel of de verwijzing ernaar....

Yildez heeft vandaag een superdag gehad. Annelies kwam haar en Dagmar vanochtend vroeg ophalen om in Almere naar een honden-familiedag te gaan. Gelukkig zat het weer mee en bleef het droog, ondanks de donkere en dreigende wolken. De hele dag spelletjes spelen met de honden en om een uur of vier afsluiting met een bbq. Dit is zo'n beetje Yildez' lievelingseten en als ik Annelies mag geloven is er aardig wat in haar buikje beland!

Er was ook nog een prijsuitreiking en Yildez is 2e geworden van een hele boel mensen, ze mocht daarom iets uitkiezen en kwam thuis met een knuffel (eendje). Dagmar werd 4e en had ook nog een prijsje, nou ja, prijsje, ook een knuffel maar dan 1 van bijna 50 cm hoog! Ook een eend trouwens, net zoals Yildez....zeker beschikbaar gesteld door de plaatselijke eendenvereniging?

Gek eigenlijk dat je eerst ernstig ziek moet zijn om zo te kunnen genieten van de dagen, normaal vinden we het allemaal vanzelfsprekend om leuke dingen te doen en geeft ons dat wel een goed gevoel, maar doorleven we die fijne dingen dan ook zo intens als nu? Ben heel blij dat Yildez dit nog allemaal mag doen in 'goede' gezondheid.

Vandaag wederom een heerlijke dag gehad. 's ochtends de gebruikelijke opstartproblemen (nog niet helemaal wakker en dan binnen een uurtje eten, drinken en alle medicijnen, da's niet fijn). Om 10 uur naar de korfbal gereden voor een partijtje korfbal tegen Ten Donck uit Ridderkerk, een streekderby dus. Yildez heeft 10 minuten meegedaan, in de verdediging en geen doelpunten doorgelaten. Daarna was de energie op en heeft ze de rest van het team aangemoedigd. Dat hielp blijkbaar want ze wonnen met 4-3!

Daarna naar Roos, haar buurmeisje, waar ze de hele middag lekker gespeeld heeft. 's avonds heerlijk gesmuld van de chinees, aan eetlust ontbreekt het gelukkig niet..

Gisteren zijn we gebeld door Dr van den Heuvel, die aangaf dat de AFP waarde (tumormarker waarde)gestegen was naar 424. De vorige waarde was ongeveer 340, dus een lichte stijging. Deze meting van 424 is echter gedaan op de dag dat Yildez de chemo kreeg (afgelopen woensdag), dus nu is het heel spannend wat de volgende waarde wordt, reageren de uitzaaiingen op de chemo en gaat de waarde naar beneden of niet...a.s. vrijdag moeten we weer naar het Sophia voor een echo van de buik/lever en wordt er weer bloed afgenomen, misschien dat we dat nog te horen krijgen voordat we naar Eurodisney gaan.

Ongelofelijk maar waar, vandaag was weer een dag als alle andere; je zou niet zeggen dat ze woensdag nog een chemokuur heeft gekregen. 's ochtends lekker naar school. Tussen de middag twee boterhammen met tonijnsalade (Yildez favoriet op dit moment) en natuurlijk weer alle medicijnen weggewerkt. 's middags naar vriendin Vera om lekker te spelen. Samen met Dagmar en Iris hadden de meiden een toneelstuk voorbereidt die na het avondeten aan ons werd vertoond. Yildez was dienstmeisje, Vera de Madam. Dagmar en Iris waren weeskindjes die ze onderweg tijdens het wandelen hadden gevonden en maar hadden meegenomen om ze op te voeden....aan fantasie geen gebrek. Was nog vergeten te vertellen dat Yildez gisteren is opgeleid tot verkeersbrigadier, door de politie van Ridderkerk nota bene! Dus nu is ze volledig bevoegd om andere mensen te helpen oversteken en daar heeft ze heel veel zin in. Ik weet alleen niet of ze zich realiseert dat ze dan wel een kwartier eerder op school moet zijn, dat is dus wel even na 8 uur 's ochtends! A.s. dinsdag heeft ze haar eerste optreden, ik ben benieuwd...

Vanochtend maakte ik Yildez wakker, het was zo rond 07.00 uur, maar ze gaf aan dat ze heel erg moe was en niet lekker, dus dat ze wilde blijven liggen. Prima op zich en logisch ook, ze krijgt nu de helft van de chemo die normaal in 2 dagen inliep, maar dan in 4 uur tijd dus kan me voorstellen dat dit niet lekker valt. De vermoeidheid had ze ook bij de voorgaande chemo's. Joke was thuis en uiteindelijk werd ze pas om kwart voor elf wakker, al die tijd had ze geslapen! Een klein beetje overgegeven maar daarna knapte ze toch snel op. Uiteindelijk is ze 's middags naar school gegaan en toen ze om kwart over drie uit school kwam had ze haar vriendinnetje Vera bij zich en kwam haar buurmeisje Roos ook nog spelen. Om een uur of half vijf was ik ook thuis en zijn we op pad gegaan om een mobieltje voor haar te kopen. Veel winkels in Ridderkerk afgelopen maar de goede niet gevonden, half zes gaf ze aan toch wel heel erg vermoeid te zijn.

Na het avondeten heeft ze alle berichtjes op haar site gelezen en diverse emails/ecards die haar toegestuurd waren, ze vind het echt super hoeveel mensen inmiddels haar website hebben gelezen en berichtjes hebben achtergelaten. Op dit moment ligt ze heerlijk te slapen en bij te komen van toch weer een vermoeiende dag. Hopelijk kan ze morgen normaal naar school en dan zou de terugslag van de chemo alles meevallen....

Vanochtend vroeg stonden Yildez en pappa dus op de stoep bij het Sophia voor de chemokuur. Iedereen werkte fantastisch mee om ons zo snel mogelijk weer de deur uit te krijgen, want Yildez had verteld dat we bezoek kregen uit Belgie...Yildez was de eerste op de kamer waar maximaal 6 patientjes kunnen liggen en mocht daarom een bed uitkiezen, het werd een bed aan het raam. De chemo werd aangekoppeld en toen was het aftellen, de eerste chemo moest 1 uur doorlopen, de volgende chemo 2 uur en daarna nog 1 uur spoelen. Er werd uitgerekend dat we dan zo rond de klok van 2 uur klaar zouden moeten zijn en daar zaten ze niet ver naast. De hele morgen hebben we samen geknutseld op bed, een hele leuke ketting gemaakt van kartonnen muisjes met Yildez naam erop en daarna nog een naambordje van karton voor Dagmar voor op de deur van haar slaapkamer. Gek genoeg was het heel gezellig, de zusters vinden Yildez allemaal een gezellige en opgeruimde meid die niet klaagt en altijd vrolijk is, ze maken zo nu en dan een praatje met Yildez en/of pappa en dokter van de Heuvel kwam ook nog even langs om ons te zien. Yildez werd (nog) niet misselijk van de chemo en toen mocht ze een bestelling doorgeven aan de keuken voor het middageten......broodje frikandel met veel mayonaise en ketchup....hoezo chemo/misselijk??? Na lekker gesmuld te hebben, hebben we samen nog even op de playstation gespeeld (ze hebben er echt van alles, 1 play station, 1 nintendo, 1 video/tv combi en 1 dvd/tv combi voor 6 kinderen, dus das prima geregeld.).

Om iets na 2 uur snel naar huis gereden voor het bezoek. Opa Belgie was er gelukkig ook, samen met Peter, Shirley en Sebbe. Het was een gezellige middag die met patatjes en frikandel/kroket een waardige afsluiting kreeg. Hoewel Yildez zich gelukkig niet misselijk voelde, was ze wel heel erg vermoeid door de chemo. Om 7 uur is het bezoek huiswaarts gekeerd en meteen erna is Yildez samen met Dagmar naar bed gegaan. Het was al met al een leuke en gezellige dag. In het fotoalbum zijn nog wat foto's van vandaag toegevoegd.

Vandaag ging het uitstekend met Yildez. Ze had gymnastiek vanaf 9 uur, 1.5 uur lang en daarna lekker douchen. Koprollen maken, slingeren aan de touwen en dat soort dingen, maar wat ze het meest had onthouden was het 'schaatsen' onder de douche na afloop, die meiden hebben lekker gekeet na afloop.

Vanmiddag hadden we een afspraak bij dokter van den Heuvel, Yildez' oncologe in het Sophia kinderziekenhuis. Die was gisteren teruggekomen van vakantie en was ook aangeslagen door het slechte nieuws, net als ons had ze dit niet zien aankomen. We hebben bijna een uur gesproken met haar, over hoe nu verder, de verschillende behandelmogelijkheden. Uiteindelijk hebben we besloten dat Yildez een lichtere versie van een chemokuur gaat krijgen die ze reeds in de eerste fase kreeg, een combinatie van doxo-rubicine en carbo platin. Dit omdat de tumorcellen goed hebben gereageerd op de chemo en we hopen dat dit wederom het geval zal zijn en de ziekte zich niet snel verder verspreid. Er is ook nog een middel op de markt waar recent goede resultaten mee zijn behaald, weliswaar bij andere kankersoorten maar er wordt toch onderzocht of dit Yildez kan helpen. Het heet Glivec of Gleevec en wordt geproduceerd door Novartis. Ik zal dit vanavond eens opzoeken op internet. Cruciaal hiervoor is dat de tumorcel bij Yildez een specifiek eiwit aanmaakt, want hiermee maakt het medicijn een verbinding. Mocht dit eiwit ook door het hepatocellulair carcinoom aangemaakt worden, dan zou hiervan ook een remmende werking uitgaan en evt. in combinatie met de andere chemo of in de plaats hiervan gegeven kunnen worden. Dit wordt momenteel in de laboratoria van het Sophia onderzocht.

Verder is besloten dat Yildez morgen al start met de chemo, donderdag en vrijdag waren de bedden al vol en dan zouden we het over het weekend heen hebben moeten tillen, wat we geen van allen een goed plan vonden, hoe eerder er begonnen wordt hoe beter. Om 9 uur moeten we ons melden en dan proberen ze ons zo snel mogelijk weer naar huis te laten gaan, dit zou zo rond 3 uur s middags zijn, goed te overzien dus. Thuis wacht dan bezoek uit Belgie, Peter (Ann's broer) en Shirley komen samen met Sebbe, Peter's zoontje, naar ons toe....met Belgische koffiekoeken. We hopen dat Opa Belgie (de vader van Ann) ook meekomt, maar dat was nog niet zeker.
De dokter vond het verder prima dat we met de homeopatische medicijnen verder gaan, zolang dit ondersteuning biedt aan Yildez' gezondheid en er geen strijd ontstaat over het al of niet innemen ervan....

Vanochtend voelde Yildez zich niet lekker, pijn in haar hoofd en buik en ze was heel moe. We hebben besloten om haar maar thuis te houden deze ochtend en het aan te kijken. Een keer overgegeven maar daarna knapte ze toch weer snel op. Tegen het einde van de ochtend was ze alweer achter de computer te vinden en hebben we haar website bekeken, die vandaag in de lucht is gegaan. Ze vind het heel bijzonder dat ze een website heeft die haar naam draagt en heeft nu alle berichten gelezen die ik vanaf januari op de forum's van de beide Toyota MR2 clubs heb geschreven over haar. Al met al bijna een boek vol volgens Yildez. Tussen de middag at ze lekker en is ze 's middags naar school gegaan. Het lijkt dat ze nog wat oververmoeid was van het drukke weekend...beetje uitkijken dus, niet alles nu tegelijk willen doen..... Ik heb besloten vandaag thuis te werken zodat ik haar op kan halen van school mocht het toch niet gaan uiteindelijk. Yildez blijft een dappere meid die zoveel mogelijk naar school wil...

Medicijnen innemen is een klein drama. We hebben van goede vrienden van ons homeopathische medicijnen toegestuurd gekregen (www.biodream.nl) en die hebben we nu in een schema gezet voor 's ochtends, 's middags en 's avonds. 's ochtends 30ml Flor Essence (soort van koude thee, smaakt echt vies), dit drinkt ze uit een medicijnbekertje en spoelt ze na met 7up of zoiets vanwege de smaak. Verder 1 500mg capsule Agaricus Blazei (van paddestoelen gemaakt), 1 tabletje Zywut (voedingssupplement), 1 beker water met aanmaaklimonade, waarin opgelost 10 druppels Juglans Nigra en 10 druppels Phyto-Cloves. Tussen de middag komt daar nog een beker yoghurt met suiker bij waardoor we 3 magnesium tabletten fijngemaald doorheenroeren; dan hoeft ze de Flor Essence niet te nemen. 's Avonds de hele riedel nog een keer, inclusief de magnesiumtabletten en de Flor Essence. We hopen ook nog met de biodream active te beginnen (versterkt het immuunsysteem), maar daar wachten we nog even mee tot we de arts gesproken hebben omdat dit eventueel de chemo zou tegenwerken die Yildez gaat krijgen om de groei van de tumorcellen te remmen. Al met al dus een hele waslijst van niet altijd lekkere medicijnen, maar we hopen dat deze Yildez wel zullen helpen sterker te blijven de komende tijd.

We zijn net terug van het ziekenhuis en idd met slecht nieuws...het komt er kort gezegd op neer dat ze Yildez niet meer beter kunnen maken...Wel hebben ze nog chemo die de celgroei in de longen kan onderdrukken waardoor haar leven nog wat verlengd kan worden, maar op de vraag hoe lang blijft het antwoord uit, dit is afhankelijk van het kind, de aggressiviteit van de cellen, hoe de chemo aanslaat etc. Het meest waarschijnlijke scenario is 1 dagopname per 3 weken, dus dan hoeft ze niet te blijven slapen in het ziekenhuis. Yildez is vandaag niet meegeweest, die had even genoeg van het ziekenhuis. Ze is lekker op school gebleven, blijft nu over en komt straks met een vriendinnetje thuis spelen. Ergens vandaag zullen we het met haar moeten bespreken.....ik zit er ook over te denken om een website te beginnen waarin we regelmatig updates kunnen geven van hoe het met ons gaat en met Yildez in het bijzonder. Ik merk dat het me goed doet om eea van me af te schrijven en het wordt door velen gewaardeerd om op deze manier op de hoogte te blijven, het scheelt iig een hoop gesprekken aan de telefoon, die de laatste tijd niet echt meer stilstaat, maar dat is logisch. Zodra de site in de lucht is zal ik dat mailen..

We zijn net terug van het Sophia en helaas verschrikkelijk nieuws...er zijn uitzaaiingen geconstateerd in de longen. Morgen gaan ze overleggen of er nog iets aan gedaan kan worden, maar we moesten niet meer op veel rekenen werd ons gezegd... Ik weet het allemaal even niet meer, Yildez oogt gezonder dan ooit en dan komen ze met zoiets? Veel verdriet vandaag, ook bij Yildez...toch wilde ze gelijk weer naar school om het daar te vertellen...ongeloofelijk die meid...Ik heb superveel respect voor haar, 10 jaar, al zoveel ellende meegemaakt in haar korte leven, zo'n mededeling en dan even huilen en weer naar school. Respect is misschien niet het woord dat een vader normaal gebruikt voor zo'n jonge dochter maar ik vind het het beste bij mijn gevoel passen op dit moment.

Is misschien nogal heftig wat ik hier nu schrijf, maar het helpt mij in ieder geval om het even van me af te kunnen schrijven. Ik weet dat iedereen erg met ons meeleefd, ieder op zijn/haar eigen manier en dat doet ons heel veel goed. Ik zal jullie verder op de hoogte houden dmv het forum, kan nu nog niet zeggen of ik a.s. zondag erbij zal zijn in Drachten, dat waren de plannen wel maar moet dit laten bezinken...een hele dag weg van de familie/Yildez komt nu in een ander daglicht te staan. Maar zou aan de andere kant ook wel weer goed zijn voor wat afleiding...dus misschien tot zondag....

Fotootje is van onze vakantie, zo ziet ze er nu uit dus...kapje heeft ze eigenlijk niet meer nodig want er zit al behoorlijk wat haar onder..

Helaas geen goed nieuws van ons vandaag...de tumormarkers in het bloed zijn weer toegenomen, van zo rond de 100 naar de 360, dit had moeten dalen naar richting de 15. Er moet dus ergens weer tumor activiteit zijn, maar waar weten ze nog niet....De MRI van de buik, lever etc. was afgelopen week nog helemaal schoon, morgen krijgt Yildez een CT scan met contrast van de longen, ze denken evt aan uitzaaiingen in de longen....we zijn er dus nog niet en moeten weer verder met knokken....zwaar KL*TE dus....ik hou jullie weer op de hoogte...Grtz, Ron.