Yildez' Nieuws

Zo, we zijn net weer terug uit het Sophia, waar Yildez weer een chemo met Cisplatin heeft gekregen...smerig goedje als je het mij vraagt, maar voorlopig doet het zijn werk. Ze is nu heel moe en heeft 1 keer overgegeven, maar over het algemeen gaat het een stuk beter dan de voorgaande keer met Cisplatin, toen heeft ze meer dan 1 week niets binnen gehouden en viel ze 4 kilo af! De datum voor Belgie is nu ook bekend, Yildez zal daar op 14 mei geopereerd worden, dan halen ze dat extra stuk lever weg waar nu nog de tumorcellen in zitten. Opname geplanned voor 12 of 13 mei, tot die tijd kan ze nu aansterken van deze chemo. Groeten, Ron & Joke.

Weer een update uit het Ridderkerkse...afgelopen vrijdag weer naar het Sophia ziekenhuis getogen en eindelijk is de knoop nu doorgehakt. De halve wereld (letterlijk) heeft naar Yildez haar situatie gekeken, professoren uit Belgie, Italie, Engeland, Denemarken en noem maar op, maar ze zijn eruit....het wordt geen levertransplantatie maar ze gaan proberen nog een stuk van de lever weg te halen, daar waar de snijranden met tumorweefsel dus nog zitten. In het Sophia kunnen ze dat niet meer maar in Brussel hebben ze alle scans etc goed bekeken en ze schijnen daar meer expertise te hebben met het opereren in de lever en zij durven het dus wel aan. Plan is nu dat Yildez morgen voorlopig haar laatste chemo voor de operatie krijgt, dan komt de operatie binnen 2 tot 3 weken van nu, in Brussel dus, dan moet ze herstellen van de operatie (enkele weken), waarna nog een paar chemokuren volgen om eventuele loszwevende tumorcelletjes te doden. We weten dus eindelijk meer en kunnen nu weer een paar weken vooruit kijken, wordt vervolgd dus....morgen eerst maar weer melden in het Sophia.....hopelijk gaat deze kuur ook zonder al te veel bijwerkingen voorbij. Grtn, Ron & Joke

Ze hebben nu de hulp ingeroepen van een Italiaanse professor, die aan het hoofd van de Siopel study staat. Over de hele wereld verzamelen ze alle data van patienten zoals Yildez, omdat alleen op deze manier de weinige gevallen bij elkaar gebracht kunnen worden om er van te leren wat de beste aanpak is. De Italiaan zal adviseren in de discussie, voorlopig krijgt ze dus vanaf 14.00 uur vanmiddag weer een chemokuur, die blijkbaar dus wel helpt volgens het Sophia, want anders was er zeker alweer activiteit in de lever geconstateerd..

Hallo allemaal, daar ben ik weer. Ik lig nu weer in het ziekenhuis. Maar, op een andere afdeling. groetjes Yildez.

De CT scan en MRI scan van vandaag waren ook schoon! Dus dat is al het tweede goede nieuws in 1 week, heb het gevoel dat we weer de wind mee hebben. 1 minpuntje, Belgie is nog niet overstag voor de transplantatie, moeilijke discussie omdat er zo verdomd weinig gevallen zijn over de hele wereld en eigenlijk niemand op dit moment 100% kan aangeven wat nu de beste oplossingsrichting is. Belgie denkt nog aan extra deel lever weghalen terwijl Sophia hem helemaal weg wil hebben nu het nog kan (dwz geen uitzaaiingen). Als Belgie namelijk fout zit komen er weer nieuwe tumoren in het restdeel en evt uitzaaiingen. Zodra er uitzaaiingen zijn is het gedaan met de mogelijkheid van transplantie....dus wie het weet mag het zeggen...wordt vervolgd dus..

We hebben een paar spannende weken achter de rug, waarin Yildez inmiddels dus 3 chemokuren heeft gehad. Gisteren moesten we naar Nijmegen voor een PET scan, die op cel nivo kan aangeven waar zich kankercellen bevinden. Vanochtend naar het Sophia voor een echo van de lever en een rontgen foto van de longen. Op zowel de PETscan als de echo was niets meer te zien van kwaadaardige cellen. Op de longfoto was 1 verdacht plekje zichtbaar, maar de arts gelooft dat dat 2 bloedvaten zijn die over elkaar liggen en denkt niet echt aan een uitzaaiing. Om dit definitief vast te stellen zal a.s. dinsdag een CT scan volgen en een MRI scan (wel weer even spannend dus). Toch zal naar alle waarschijnlijkheid de levertransplantatie doorgang vinden, hierover nemen ze morgen contact op met Brussel en hopen ze ook dinsdag definitief uitsluitsel te hebben. Dit doen ze omdat ze op de snijranden na de operatie toch tumorweefsel hebben aangetroffen en omdat ze uit literatuurstudie weten dat bij 1 op de 2 kinderen er weer tumoren groeien in het overgebleven stuk lever.....dus we zijn er nog niet, maar we beschouwen dit nieuws toch wel als hoopgevend, onder de gegeven omstandigheden was dit eigenlijk het beste wat er uit kon komen en het geeft de meeste hoop op een permanent goede oplossing...Wordt vervolgd dus, maar we zijn er dus a.s. maandag wel bij! En met Yildez gaat het op dit moment heel goed, ze was vanavond alweer 30kg, dus de wondervoeding doet zijn werk!

PS Dennis, zat je toch goed met je gevoel.....en allemaal bedankt voor het duimen en meedenken, weet zeker dat al deze positieve energie ons en Yildez helpt!

Was net bezig met wat fotootjes van afgelopen week, zal er 2 posten. Hier zie je Yildez met een beer(tje) dat ze van de korfbaljeugd heeft gekregen...

En hier Yildez met kleinere zus Dagmar (6 jr), met de rest van de kado's die ze van de korfbal vriendjes en vriendinnetjes mocht ontvangen...

Yildez haar lever gaat er dan volledig uit, er wordt ong. 1/3 van mijn lever afgehaald, die vervangt vanaf dat moment haar lever. Beide levers groeien dan weer aan, alleen Yildez zal met levenslange afstotingsverschijnselen geconfronteerd worden, waarvoor ze medicijnen zal moeten blijven slikken. Maar het geeft wel de meeste hoop op overleving en daar gaat het uiteindelijk om...