Yildez' Nieuws

Even een korte update vanuit het Ridderkerkse...Yildez heeft afgelopen weekend dus weer een chemokuur gehad. Haar haar begint nu vlot uit te vallen, gelukkig had ze veel en lang haar dus duurt het nog wel even voordat het voor de buitenwereld ook zichtbaar is, maar dat zit er toch echt wel aan te komen. Verder is ze zo de eerste week na de kuur te moe om eigenlijk iets te ondernemen. Ook hebben ze een neussonde geplaatst in het ziekenhuis, nu krijgt ze daardoor elke nacht zo'n halve liter extra voeding toegediend, waardoor ze beter op krachten blijft. Met chemo is het zo dat het lichaam 2 keer zoveel verbrand als dat je kunt eten, dus hol je achteruit...met die bijvoeding s nachts hopen we dat te voorkomen. De belangrijkste scan staat nu dus voor 6 april, dinsdag, en we hopen nog voor het paasweekeinde te horen wat hierop te zien was en hoe de route (al of niet?) richting Brussel en de transplantatie zich laten aanzien. Zodra er weer bijzonderheden te melden zijn zal ik ze jullie laten weten. Groeten, Ron. PS misschien dat ik het al een keer eerder gedaan heb, maar in dat geval nogmaals bedankt voor al jullie kaarten en presentjes die jullie Yildez gestuurd hebben over de afgelopen weken. Het zijn echt dit soort 'kleine' gebaren die Yildez een goed gevoel geven, dat zoveel mensen zich haar situatie aantrekken kan ze zich maar moeilijk voorstellen, ze voelt zich daardoor iig niet alleen!

Yildez heeft afgelopen zaterdag weer een chemokuur gekregen, die duurt tot einde van deze middag. Hiervoor is besloten omdat bij het doorsnijden van de lever dus blijkbaar tumorcellen zijn doorgesneden (snijvlak) en die in de buikholte terecht gekomen kunnen zijn, de chemo dient er voor om die niet te laten 'aarden'. Over 2 weken moet ze dan nog een chemokuur en als ze daar van hersteld is zal ze voor de levertransplantatie gaan. Mijn bloed wordt nu onderzocht of ik idd een geschikte donor ben, hoop ik vandaag de uitslag van te krijgen. Ze is erg moe van de chemo, heeft 1 keer overgegeven, maar zit nu wel weer een uurtje op 'school', dus ze blijft knokken! O ja, als alles verder goed gaat mag ze misschien vanavond al naar huis om aan te sterken van de chemo, ik heb het ook wel gezien zo 2 weken in het ziekenhuis dus zou wel weer eens prettig zijn om in het eigen bed te slapen....Grtn, Ron.

Vanmiddag was dus de grote dag, we zouden te horen krijgen hoe Yildez ervoor stond...nou, helaas hebben ze dus niet alles weg kunnen halen. Het is gebleken dat de 'hoofd'tumor een aantal sateliten had, die weliswaar ook allemaal in de linkerkant zaten, maar sommige onzichtbaar voor de scan's, die kwamen ze dus tegen tijdens het snijden en ze hebben zover als mogelijk alles weggehaald, maar het is gebleken dat de snijranden alsnog stukjes tumorweefsel/kankercellen bevatten. Aangezien het hier om een zeer aggressieve kanker gaat en niet alles weg is zullen ze opnieuw overleggen met alle deskundigen hoe nu verder te behandelen....het meest voor de hand liggend lijkt nu toch om de hele lever weg te halen en er een stuk van mijn lever voor terug te plaatsen. Zo'n levertransplantatie kan alleen in Brussel plaatshebben, in Nederland hebben ze nog geen centrum die van levende donor naar patient transplanteren, maar op zich heeft het Sofia goede rechtstreekse contacten met Brussel en zijn ze minstens zo kundig daar in Belgie...Een hele domper dus, ik had gehoopt op een prachtig verjaardagskado, maar het mocht (weer) niet zo wezen....Ik heb tegen Yildez gezegd dat we nu de eerste ronde gehad hebben en de tweede ronde ingaan, en dat we hoe dan ook de tegenstander knock out gaan slaan, hoeveel rondes er ook zullen komen. Het was ook een hele teleurstelling voor haar maar ze zette zich er gelukkig vrij snel weer overheen. Inmiddels is ze van alle slangetjes af en moet ze weer aansterken, ze begon op 31 kg, nu is ze nog 27 kg, dus er moet nogal wat bij. Helaas heeft ze een paar keer moeten overgeven, dus is niet alles binnengebleven, maar vandaag ging het al een stuk beter (incl puddingbroodje en milkshake van MC Donalds!!). Voorlopig dus nog even internetten vanuit het Sofia kinderziekenhuis...Green, zou jij dit willen posten op het WB forum, nog altijd inlogproblemen...zou jij Melle kunnen vragen een inlogaccount aan te maken voor Aub. en een password aan mij laten mailen (via pm op dit forum svp), dan hoef jij eea niet meer bij te houden....Thanx allemaal, al jullie berichten en kaarten doen ons heel veel goed.....mede namens Yildez bedankt daarvoor

Heb jij even gelijk zeg...vast en zeker ervaringsdeskundige...! Yildez slaapt inderdaad heel veel, ze ligt nog steeds op de intensive care want haar bloeddruk en hartslag blijven aan de hoge kant. Ze houdt ook vocht vast, vannacht heeft ze op 1 kant geslapen met haar hoofd, al het vocht naar 1 kant waardoor ze vanochtend dus een dik oog had wat niet meer openging. Ze krijgt ook wat fysiotherapie in bed om niet te stijf te worden van al het liggen, nu al zo'n 3 dagen incl. de operatie in dezelfde houding wordt het allemaal een beetje stijf van. En dan over slapen gesproken, niet meer dan een paar uurtjes vannacht....Had tegen Yildez gezegd dat ze me moesten wekken als ze me nodig had, nou, dat was dus om 11.30, 00.30, 03.45 en 06.45! Ik hoop maar dat ze vannacht weer op haar 'gewone' kamer slaapt, kan ik ernaast slapen, scheelt toch zo een uurtje of 4 slaap! Ze is van de beademing af en straks hopelijk ook van de maagsonde...stapje voor stapje vooruit...Grtn, Ron.

Nou, om 20.30 was het dan eindelijk zover. Op zich was de operatie goed verlopen, ze hadden 1 groot bloedvat geraakt waardoor er een bloeding ontstond, maar daar waren ze op voorbereid en hebben ze goed kunnen oplossen; bij elkaar toch ruim 1 liter bloed verloren tijdens de operatie. Ze hebben de tumor verwijderd, die aan de linkerkant van de lever zat. In de resterende linkerkant vonden ze nog 3 'haarden' van de tumor die ze ook hebben verwijderd, maar deze zaten heel dicht tegen de bloedvaten van de rechterkant (1 raakten ze dus ook) en niet helemaal zeker is of ze alles van die haarden hebben kunnen weghalen, dat moet laboratorium onderzoek nog uitwijzen; weer een dikke week in onzekerheid. Met Yildez gaat het naar omstandigheden goed, ze heeft tig infusen en zo, een jaap van dik 25 cm in diagonaal over haar buik en ze ligt nog aan de beademing. Dat is een rotgezicht, want als ze wakker is probeert ze die eruit te halen, kokhalzen en zo, tot ze er zich weer aan overgeeft. Als ze het goed blijft doen mag die in de loop van de ochtend eruit. Ze blijft waarschijnlijk nog tot morgenochtend op de Intensive Care...heb niet veel geslapen vannacht, Yildez gelukkig des te beter. Ik spreek jullie nog! Grtz, Ron.

Hartstikke bedankt luitjes, die hondjes zijn heel leuk, zal ik binnenkort aan Yildez laten zien. Ik heb ze nu net achtergelaten bij de ok, ze is rustig in slaap gemaakt en ze zijn nu aan het opereren....het lange wachten is begonnen. Allemaal heel hard duimen, dan komt het zeker goed. Zodra ik nieuws heb over de operatie zal ik dat posten.

't Is nu 19.15 uur, vanaf zo 11.15 uur ligt Yildez op de OK; alles gaat nog goed zeggen ze maar het duurt toch zeker tot na achten zeggen ze, het is een stuk gecompliceerder dan ze dachten, dat wel. En dan lees je dat Arjan Robben 100'000 euro per week gaat verdienen, nou, wat mij betreft is dit de wereld op zijn kop; chirurgen die dit kunnen en mensenlevens redden zouden veel meer moeten verdienen dan iemand die toevallig goed kan voetballen......maar ik ben niet objectief natuurlijk...tot later